Ein besseres Leben mit Demenz wird es wohl nicht geben.

Aber man kann sehr wohl versuchen, das Beste draus zu machen und dem Erkrankten mit ganz viel Liebe und vor allem Geduld ein einigermaßen menschenwürdiges Leben zu ermöglichen, wie Patty es bereits schrieb.

Wir sind sehr froh, daß meine Mutter (noch) zu Hause - in ihrer gewohnten Umgebung - von uns allen betreut wird und wir nutzen alle Möglichkeiten die das Gesundheitssystem/Krankenkasse uns bietet.

Gerade heute habe ich den "Antrag auf Erstattung der Kosten für eine Verhinderungspflege" bei der Krankenkasse eingereicht.
So hat mein Vater - als Hauptpflegeperson - 1x im Jahr ein Anrecht auf 4 Wochen Urlaub/Erholung und Erstattung bis 1500 € für die Verwendung einer Ersatzpflege, wie zum Bsp. vollstationäre Ersatzpflege in einem KH, einer Pflegeeinrichtung - oder wie bei uns geschehen - durch die Töchter.

@Why, auch wenn es sehr schwierig für die Angehörigen ist, sollte man versuchen, ein menschenwürdiges Leben mit so wenig Beschwerden wie möglich für den Kranken zu ermöglichen. Sonst kann ich gleich eine Knarre nehmen...

Übrigens: Ich bin auch eine betroffene Angehörige.

Besseres/Längeres Leben mit Demenz?
Sehr optimistische Haltung.
Zumindest aus dem Blickwinkel betroffenener Angehörige.
Ich kann kein einziges Wort als Abseitstor deuten.
Im Gegenteil:
Offen und ehrlich war es.

Vielleicht hat er gemerkt, dass er sich mit einem Satz ganz schön selbst ins Aus geschossen hat. @Tomy, ich habe das auch so verstanden, dass es ihm NICHT darum ging, seinem Vater zu einem längeren und besseren Leben zu verhelfen...

Och Mönsch....

Daran erkennt man gut, wie heikel dieses Thema besonders für die Angehörigen ist. Ich nehme an, irgendeine Äußerung hat ihn derart verletzt dass er es vorzog, sich abzumelden.

Wo ist denn Willi nun ??? Ohne ihn ist das Forum hier ja nur halb nur so interessant!

Mitunter kann es hilfreich sein, den Widerspruch gleich über einen (Fach-)Anwalt einreichen zu lassen ... nur übernimmt die Kosten i.d.R. leider nicht die Rechtschutzversicherung, aber ich hab für Dererlei auch schon Beratungsscheine vom Gericht ergattern können.

@B52: Genau so habe ich das bei meinen Großeltern und jetzt bei meinem Vater erlebt. Der MDK ist nicht für die Menschen, sondern für die Kassen gedacht...:-/

@Willi: Ich bin mir nicht sicher, ob sich dein letztes Posting auch auf mich bezogen hat. Falls ja, es war nicht meine Absicht klugscheißernd mit erhobenen Zeigefinger durch die Gegend zu laufen. Ist wohl wieder ein Beispiel dafür, dass man in Foren wunderbar aneinander vorbei schreiben kann. Jetzt jedes Komma zu besprechen ist müßig, daher belasse ich es jetzt bei diesen paar Zeilen.

In der Auseinandersetzung mit dem MDK unbedingt beachten: gut auf das Prozedere und die erfassten Dimesionen vorbereiten und beim Termin auf jeden Fal dabei sein. Die Mitarbeiter sind selbständige Kostendrücker, man sollte auch auf faule Tricks vorbereitet sein und darauf achten, dass alle Sypmtome und Problemstellungen erschöpfend dargelegt werden. Kurios: man verlässt sich allzu gern auf die Aussagen der Patienten selbst. "Na Frau Müller, aber waschen können Sie sich doch noch" ist nur eine der Maschen, die diese erbärmlichen Geschöpfe immer wieder ausprobieren. Von Anfang an Grenzen und Strenge zeigen, auf keinen Fall auf das oberflächlich liebevolle Gewäsch eingehen und anstatt dessen lieber fundierte Rechtskenntnisse einfließen lassen. Viel Glück!

@Willi:
Ich habe jahrelang ehrenamtlich hunderte Angehörige von Pflegebedürftigen beraten und dabei schon so ziemlich jede mögliche Reaktion auf Tipps und Infos zum Thema erlebt, auch: "Danke, aber das wußte ich alles schon" war schon dabei.
"Besserwisser" war jetzt aber neu. :o)

Alles Gute für deine Eltern.

Der Sinn und Zweck besteht darin, die vorhandenen Ressourcen möglichst lange zu erhalten, da ansonsten ein höherer Pflegebedarf eintritt und z. B. deine Mutter noch mehr als wie bislang beansprucht werden würde. Und so ist es für deine Mutter sehr wichtig, an ihre eigene Gesundheit zu denken !
Denn hieraus kann sie Kraft für ihren Familienkreis schöpfen.

Die behandelnden Ärzte hoffen natürlich auf einen medizinischen Erfolg in der Forschung, dass es ein Mittel gegen Morbus Alzheimer gibt, das also den Krankheitsverlauf nicht nur stoppt oder verzögert, sondern bekämpft und man wieder vollkommen gesund wird.

Dein Vater ist im Club der 80er. Daher die Sinnfrage nach der Behandlung.

Ich hatte beruflich tagtäglich mit demenziell erkrankten Menschen zu tun und ich kann persönlich ebenfalls wenig Sinn in Medikamenten speziell "gegen/für die Demenz" erkennen. Man weiß doch bis heute noch gar nicht wirklich, was genau z.B Alzheimer auslöst bzw, wie man es behandeln könnte.
Inwiefern Medikamente eine vaskuläre Demenz beeinflussen können sei meiner Meinung nach dahin gestellt.
Altersbedingte Demenzen treten häufiger auf weil die Menschen schlicht älter werden.
Wenn ich bedenke, dass beispielsweise das erste und anfänglich auch das zweite Stadium der Alzheimer für die Betroffenen die schwerste und schlimmste Zeit ist empfände ich persönlich es als äußerst beängstigend, durch irgendwelche Medikamente, die dann eher unter "versuchen wir mal ob das was bringt" laufen, künstlich in diesem Stadium gehalten würde.

Ich kann diese Reaktion nachvollziehen..

@ willi: welche Laus ist dir denn heute über die Leber gelaufen???

Ich hatte mir mehr Beiträge von Betroffenen als von Besserwissern erhofft .
Dann mal ciao .

[quote]Ein Heim kommt für meine Mutter nicht in Frage . So lange es noch irgendwie geht , bleibt er zu Hause . [/quote]
Ich nehme mal an, dass deine Mutter auch nicht mehr die Jüngste ist. Pass auf, dass sie sich langfristig nicht übernimmt. Der Mensch neigt dazu erst dann zu glauben, dass es nicht mehr geht, wenn es eigentlich schon seit einiger Zeit wirklich nicht mehr geht. Jemand, mit dem sie ihre Sorgen teilen kann hilft da oft schon.

[quote] Natürlich bekommt er die Medikamente , die den Verlauf verlangsamen sollen .
Ich sehe darin allerdings keinen Sinn . [/quote]
Ja, natürlich können die Medikamente den Verfall nicht rückgängig machen sondern nur verlangsamen. Aber sinnlos ist das bestimmt nicht. Ich hoffe mal, dass du den letzten Satz nicht so hart meinst, wie er sich liest.

Ein Heim kommt für meine Mutter nicht in Frage . So lange es noch irgendwie geht , bleibt er zu Hause .
Natürlich bekommt er die Medikamente , die den Verlauf verlangsamen sollen .
Ich sehe darin allerdings keinen Sinn .
@ Sue aus do
Deine Zitate kannst du dir sparen .

Für das Führen eines Pflegetagebuches sollte man unbedingt nach näheren Infos googeln.
So ist vieles, was man aus dem Bauch heraus als "Pflege" ansehen würde, für den MDK nur eine hauswirtschaftliche Verrichtung, und da werden leider nur 45 min. berücksichtigt. Kleinigkeiten können letztlich das "Zünglein an der Waage" sein, weil wirklich minutengenau abgerechnet wird.
Z.B. ist "Kochen" generell eine hauswirtschaftliche Verrichtung, den Teller für den Pflegling zu befüllen aber schon "Pflege". Und obwohl es sicher ebenso lange dauert, einen Teller wahlweise mit Kartoffelbrei, Möhrenstückchen und Geschnetzeltem oder Salzkartoffeln, Blumenkohl und Braten zu befüllen, besteht der Unterschied dann darin, dass Kartoffeln, Blumenkohl und Braten erst noch kleingeschnitten werden müssen, wofür wieder 2 Minuten angerechnet werden....zwar fragt niemand, WAS es zu essen gibt, aber man sollte in der Woche, in der man das Pflegetagebuch minutiös führt, schon überlegen, ob ein erst zu schälender und zu zerkleinerner Apfel nicht gegenüber einem sonst üblichen Griesbrei der bessere Nachmittagssnack ist...

Auch bei dem, was jeder eindeutig als "Pflege" versteht, muß man Bescheid wissen und beim Aufschreiben aufpassen.
So würde ein unbedarfter Laie einen kompletten Toilettengang mit Weg dorthin und zurück sowie Aus- und wieder Anziehen, Händewaschen mit ca. 10 - 15 min angeben.
Schnell meint man dann, die Zeit für eine Pflegestufe schon zusammen zu haben.
Aber: der MDK rechnet für den "Toilettengang" nur 2 bis 3 Minuten an! Und das nicht etwa, weil das tatsächlich schneller gehen muß, sondern weil so ein Toigang eben nicht als "Gesamtpaket" gesehen wird. Alle Tätigkeiten drumherum müssen einzeln aufgeführt werden. Also Aufrichten aus dem Sessel und später wieder Setzen unter "Stehen/Sitzen", Weg zur Toilette und zurück unter "Gehen", entsprechend An- und Auskleiden, Säubern und Waschen. Welche Zeiten da im einzelnen anerkannt werden, kann man ergoogeln.

In dem Zusammenhang sollte man sich auch über "aktivierende Pflege" informieren, für die generell ein größeres Zeitfenster bewilligt wird. Denn natürlich dauert es länger, neben einen sich selbst waschenden Demenzkranken stehenzubleiben und ihm zu sagen: jetzt die Seife nehmen.. auch hinter dem Ohr waschen.. Waschlappen auswaschen.. ausdrücken..., als das eben schnell selbst zu machen. Aber Demente sind ja oft motorisch überhaupt nicht eingeschränkt und können mit Anleitung sehr vieles noch selber.

Hat man sich dann die ganze Arbeit gemacht, erleben viele Pflegende, dass der MDK das Pflegetagebuch kaum oder nicht beachtet. Dies ist aber nicht korrekt und kann - spätestens beim Widerspruch - eingefordert werden!
Auch hat man als Pflegender beim Besuch des MDK-Gutachters Anspruch auf ein Vier-Augen-Gespräch ohne den Pflegebedürftigen, sinnvollerweise vorher. Es ist nämlich ganz oft so, dass Demente behaupten, alles noch selber und allein hervorragend zu können, und der Gutachter ist angehalten, in erster Linie nach "Augenschein" zu urteilen - so kommt es zu vielen Ablehnungen, bei Erstanträgen oft und bei Höherstufungsanträgen noch öfter. Ein gut durchdachter und begründeter Widerspruch ist aber fast immer erfolgreich und lohnt sich deshalb. (immer erst Gutachten anfordern und dann genau darauf eingehen!)

Übrigens helfen Pflegestützpunkte (zumindest theoretisch) bei allen Fragen rund um die Pflege kostenlos weiter. Wo der nächstgelegene Pflegestützpunkt ist, erfährt man bei der Pflegekasse oder der Kommune/Stadtverwaltung.

Was hier noch nicht erwähnt wurde, ist, dass der Pflegende nach einem halben Jahr Pflegezeit Anspruch auf Verhinderungspflege - in den eigenen vier Wänden - hat, auch stundenweise, für maximal 28 Tage/Kalenderjahr.
ZUSÄTZLICH kann (auch mehrmals) stationäre Kurzzeitpflege, ebenfalls für insgesamt 28 Tage, wahrgenommen werden.
In dieser Zeit kann man beispielsweise in den Urlaub fahren und weiß seinen Pflegling gut betreut.
Für Personen, die eine Tagespflegeeinrichtung besuchen, kommt die 150%-Regelung zum Tragen. (Kombileistung nach § 38 SGB XI u. § 41 SGB XI), das bedeutet vereinfacht, dass - beispielsweise - bei einer Inanspruchnahme von Tagespflege in Höhe von 50% der Sachleistung immer noch das volle Pflegegeld (100%) zur Verfügung steht. Umgekehrt: bei einer "vollen" Tagespflege (100%) bleibt ein Pflegegeldanspruch von 50% übrig. Bitte googeln, das ist etwas kompliziert und wohl deshalb so wenig bekannt, aber eine feine Sache! Tagespflege bietet Anregung für den zu Pflegenden und Entlastung für die pflegenden Angehörigen.
Übrigens kann auch das hier schon erwähnte zusätzliche Betreuungsgeld bei eingeschränkter Alltagskompetenz (welches pflegestufenunabhängig ist!) AUCH (zusätzlich) in die Tagespflege miteinfließen lassen , je nach Preisniveau der Einrichtung bedeutet das bis zu 3 freie Tage mehr im Monat für den Pflegenden.

Auch gut zu wissen: das Pflegegeld, dass man als Pflegeperson erhält, wird NICHT auf ALG II angerechnet, auch steht man als Pflegender je nach Pflegestufe dem Arbeitsmarkt nicht oder nur sehr eingeschränkt zur Verfügung (auch wenn von ARGE-Mitarbeitern gern etwas anderes behauptet wird...).

Übrigens habe ich selber gepflegt und weiß, welchem Berg man sich zu Anfang gegenübersieht. Mit den richtigen Stichworten googelt es sich leichter und effizienter. :o)

@Willi:
Zitat: "Ich persöhnlich sehe keinen Sinn in einer Behandlung , denn die kostet die Gesundheit meiner Mutter , weil dadurch die Erkrankung nur herausgezögert wird ."

Dazu fällt mir wenig ein. Aber wenn du das tatsächlich so siehst, ist dein Vater in einem guten Heim vermutlich besser aufgehoben, und zwar möglichst schnell. Umso leichter wird er sich noch einleben.

Hallo Willi,

deine gesundheitliche Problematik, die ab und zu auftritt, könnte an einer seelischen Belastung liegen, die sich körperlich auswirkt. Wenn also eine höhere Frequenz eintritt, unbedingt zum Neurologen gehen.

Wichtig ist für pflegende Angehörige, dass sie mal komplett abschalten und die Seele baumeln lassen können. Ob deine Mutter alleine verreisen kann oder ob jemand mit ihr ein paar schöne Tage verlebt, ist abzuklären. Denn eine Krafttankstelle ist wichtig.

Früher begründete der MDK die Pflegeablehnung damit, dass die Demenz nicht einberücksichtigt werden könne etc., so dass der MDK also noch ein Ergänzungsgesetz benötigte:

http://www.bmg.bund.de/pflege/das-pflege-neuausrichtungs-gesetz/demenz.html

http://www.wegweiser-demenz.de/anspruch-pflegestufe.html

Der Pflegegeldantrag ist bei der zuständigen Krankenkasse erhältlich. Nach Stellung des Antrages kommt der Medizinische Dienst der Krankenkasse zu einem vorangekündigten Hausbesuch und führt eine Schnellbegutachtung durch. Im Vorfeld füllt ihr gemeinsam ein Pflegetagebuch aus.

AOK Mitglieder geben bei einer Suchmaschine "Pflegetagebuch" ein und schon kann man es herunter laden und ausdrucken. Funktioniert auch bei BKK Mitgliedern :-)

Maßgebend ist die Grundpflege mit mindestens 45 Minuten am Tag. Und da geht es nicht um die Minuten die eine examinierte Pflegefachkraft benötigen darf, sondern um die sogenannte Laienpflege.

Daneben gibt es einen Zeikorridor für jeden einzelnen Verrichtungspunkt. Es gibt Alzheimerpatienten, die in der Küche ihr Geschäft verrichten, weil sie keine Toilette mehr kennen bzw. das WC nur anstarren und nun angeleitet werden müssen, den Knopf der Hose zu öffnen etc. oder bei denen selbst diese Ressourcen weggefallen sind, so dass man die Vorgänge übernimmt. die für Gesunde selbstverständlich sind.

Zur Grundpflege, die also sehr umfangreich werden kann (300 Minuten etc.) kommt noch der hauswirtschaftliche Bereich hinzu. Ich hab es schon erlebt, dass der MDK bei abgelebten Personen erst nachträglich die PS III vergab, obwohl die Menschen vor dem Ableben bereits vollkommen hilflos und auch Inkontinent waren. .

Ab 90 Minuten (46 Minuten GP/44 Minuten HV) gibt es die Pflegestufe I, die Demenzkranke zu Beginn oftmals nicht erreichen. Die Pflegestufe 0 ist alles, was unter den 90 Minuten liegt.

Amazing berichtet von Dingen, die ihrer Mutter als Kind sehr wichtig waren. Es sind also "Schätze" von Einst, die sie immer bei sich haben will. Und da eine Hirnleistungsstörung vorliegt, bei der die Nervenzellen sich vermindern, kann die Therapie nur das Absterben der Zellen im Idealfall vermeiden oder verzögern. Und doch gibt es eine Erfolgsmeldung im Tierversuch mit CBD, welches neuroprotektive Eigenschaften hat, mit dem die Alzheimerkrankheit bekämpft worden ist:

https://www.doktor-hanf.de/index.php?option=com_content&view=article&id=256%3Amarihuana-gegen-psychische-erkrankungen&catid=55%3Amedizin-allgemein&Itemid=133&lang=de

Die Pharmalobby stellt sich deshalb bereits quer, da sie nur ans Geld denkt.

Pflegestufe 3 gibt es bei einer PEG Ernährung äußerst selten weil der Zeitaufwand des 'essen reichen' fehlt.
Wichtig ist den Erkrankten so zu lassen wie er ist.
"In den Schuhen des anderen gehen" bzw. "ihn dort abzuholen wo er gerade steht".
Er wird sich mit seiner Demenz nie wieder "normal" benehmen.
Es gibt tolle Berichte/Bücher die sich mit Validation beschäftigen. Ich habe diese Möglichkeit Demenzerkrankte in ihrer Welt zu erreichen sehr zu schätzen gelernt.

Viel Kraft.

P.S. "Der Tag der in der Tasche verschwand" - ein sehr sehenswerter Film.

Wir die im Pflegebereich tätig sind erleben es fast täglich..das die Angehörigen oftmals mehr leiden,als der Betroffene selbst.

Sehr empfehlenswert und informativ zu diesem Thema ist eine zweiteilige ZDF-Dokumentation von 2011, die immer noch über die ZDF-Mediathek abgerufen werden kann:

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1237246/Reise-ins-Vergessen---Teil-1#/beitrag/video/1237246/Reise-ins-Vergessen---Teil-1

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1237254/#/beitrag/video/1237254/Reise-ins-Vergessen---Teil-2

Unbedingt beschäftigen sollte man sich auch - nicht nur als Angehöriger eines Demenzkranken - mit dem Thema Vorsorgevollmacht, hier ein paar Infos von ZDF - WiSo
(kann man unter dem Video anklicken, "WiSo-Tipp: Vorsorgevollmacht", oder direkt ab min 38:47 ansehen):

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1882840/WISO-Sendung-vom-22.-April-2013#/beitrag/video/1882840/WISO-Sendung-vom-22.-April-2013

Mein Opa leidet auch an Altersdemenz. Das was Willi schreibt kommt mir sehr bekannt vor.

Mein Opa war ein Mensch dem Selbständigkeit und Unabhängigkeit immer extrem wichtig war. Er hat mit Anfang 80 noch in seinem kleinen Haus gelebt und nach dem Tod meiner Oma eine neue Beziehung angefangen. Da ich 300 km entfernt wohne, sehe ich ihn nur zwei oder drei Mal im Jahr. Im Sommer letzten Jahres ist mir zum ersten Mal aufgefallen, dass er nicht ganz klar im Kopf war. Er hatte einige Zeit Schwierigkeiten mit der zeitlichen Orientierung, was sich aber im Laufe meines Besuchs wieder gegeben hat. Auch bei meinem nächsten Besuch im Herbst war er, soweit ich das beurteilen kann, wieder völlig klar im Kopf. Weihnachten letztes Jahr hat er sich dann bei einem Sturz den Oberschenkelhals gebrochen.

Im Krankenhaus bzw. auf Reha haben die Ärzte meine Mutter und meinen Onkel darauf hingewiesen, dass mein Opa ganz offensichtlich an beginnender Altersdemenz leidet und dass es aus ihrer Sicht unverantwortlich wäre, ihn wieder daheim wohnen zu lassen. Mein Opa hat immer betont, dass er keine Pfelge im Familienkreis will und er ins Altersheim geht, wenn er sich nicht mehr selber versorgen kann, dennoch war die Situation für meine Mutter und meinen Onkel unglaublich schwierig. Sie mussten plötzlich für und über ihren Vater entscheiden. Ich glaube, man kann schon zwischen den Zeilen lesen, dass das Verhältnis von meiner Mutter und meinem Onkel zu meinem Opa nicht immer einfach war, aber es war ihnen nicht bewusst, dass sie unglaublich viel einfach nicht wussten, z. B. dass sich mein Opa weitgehend aus seiner neuen Beziehung zurückgezogen hatte. Wie schon geschrieben, ich wohne ein ganzes Stück entfernt und musste erkennen, dass ich allein wegen der Entfernung praktisch nichts betragen konnte. Mein Onkel und meine Mutter haben ein Altersheim für meinen Opa gesucht. Dort lebt er seitdem.

Ich versuche ihn alle zwei Monate zu besuchen und ich kann nur sagen, die Besuche sind für mich immer merkwürdige Erlebnisse. Mal ist er völlig klar, mal ist er in seiner ganz eigenen Welt. Das schwierige ist, dass sich helle und dunkle Momente ohne erkennbaren Übergang abwechseln und ich nie weiß ob mein Opa gerade in seiner oder in meiner Welt ist. Erschreckend war für mich auch wie schnell sich die Sache entwickelt hat. Im ersten Halbjahr 2013 hat sich sein Zustand von Besuch zu Besuch spürbar verschlechtert, seit dem habe ich das Gefühl, dass sein Zustand gleichbleibend ist. Wie gesagt, es ist merkwürdig. Im einen Moment spricht er mich mit Namen an und freut sich über meinen Besuch und 5 Minuten später ist er sich offensichtlich nicht mehr sicher wer ich bin und sucht nach Dingen, die es nicht (mehr) gibt. Schwierigkeiten bei der zeitlichen (Welcher Tag ist heute? Und welches Jahr? Wie spät ist es? Wann gibt es essen? War ich schon essen?) und räumlichen Orientierung (Wie komme ich vom Aufenthaltsraum wieder auf mein Zimmer? Woher weißt du wo mein Zimmer ist?) hat er aber inzwischen fast immer. Mein Eindruck ist, dass Gespräche über Dinge, die weit in der Vergangenheit liegen oder über Dinge, die er möglichst häufig gemacht hat (Beruf, Hobbys) noch am besten funktionieren.

Leider gibt es keinerlei Aussicht auf Besserung. Der Zustand von meinem Opa wird vielleicht einige Zeit gleich bleiben aber sich langfristig weiter verschlechtern. Das einzig positive ist, dass er bis ins hohe Alter ein selbstbestimmtes und hoffentlich glückliches Leben führen konnte. Mehr kann man von einem Menschenleben wohl nicht erwarten.

Und ja Willi, ich glaube auch, es ist für die Angehörigen schwieriger wie für den Betroffenen selber.