Die Lewy-Körperchen-Demenz geht mit Tremor einher und wird ganz oft mit Parkinson verwechselt bzw. wird der Fokus nur auf Parkinson gelegt

@mollie1961, das ist jetzt das erste Mal, dass ich diesen Zusammenhang zwischen DLB und Parkinson lese. Da brauche ich mich ja bei meinem Papa nicht mehr wundern, nach den geläufigen Kriterien hat er auch diese Form. Meine Mam hat jetzt auch diagnostizierten Parkinson, außerdem schon lange Schwindelanfälle und manchmal auch Absenzen...wir haben aber noch keine Pflegerin, sie bräuchten vor allem nachts eine. Ich wohne zwar in der Nähe, aber bin sehr viel unterwegs, mein Bruder ist weit weg und auch dauernd auf Achse...:-(

Jetzt wird mir wirklich vieles klarer, ich danke euch für eure weiteren Infos.

Hallo Aberakadabera

es gab da einen Tag vor 3 Jahren, an dem meine Tochter (selbst in der Pflege arbeitend) zu mir sagte...:" Ihr denkt alle nur noch an Opa, wer denkt eigentlich noch an Oma".
An diesem Tag habe ich einen Pflegedienst eingeschaltet, der meine Mutter entlasten sollte. Wir haben von dort sehr viel Hilfe bekommen. Sie haben uns unterstützt, sie haben uns geholfen, eine Tagespflegestelle zu finden, sie haben ihre Pflegepläne auf die Bedürfnisse meiner Eltern eingestellt. Meine Mutter durfte ein Kurzseminar zum Thema Umgang mit Demenzerkrankten machen dürfen auf deren Vermittlung, dies hat ihr sehr geholfen im alltäglichen Umgang. Auch meine Mutter meinte, sie dürfe keine Hilfe annehmen, es kostete oft viel Kraft und Überzeugung, sie zur Annahme von Hilfe zu bewegen.

Zitat mollie_1961:
Das war ich gelernt habe, ist, dass man alle Hilfen, die unser Sozialsystem bietet, annehmen darf, um die Situation für die, die pflegen, zu erleichtern. Denn die Pflege eines demenzerkrankten Angehörigen ist schrecklich, zu schrecklich, als dass ich dieses Schicksal irgendjemandem wünsche.


Ein großes Problem in unserer Gesellschaft. Besonders die Ehepartner scheuen sich Hilfe anzunehmen bis es fast zu spät ist. Da wird mit allen Mitteln geleugnet und vertuscht bis absolut gar nichts mehr geht. Habe da während meiner Tätigkeit in der Pflege schon die desolatesten Zustände erleben müssen.

Mein Vater ist vor gut 2 Wochen verstorben. An Organversagen. Seine Demenz war nur ein kleines Zeichen seines körperlichen und seelischen Verfalles. Er litt viele Jahre an einer Parkinson-Erkrankung, die Hand in Hand geht mit der Lewy-Lörperchen-Demenz. Behandelt man die Parkinson-Erkrankung, verstärkt man die Demenz, behandelt man die Demenz, verstärkt man die Parkinson-Erkrankung. Da die Parkinson stärkere körperliche Auswirkungen hat, nimmt man die Demenz ärztlicherseits in Kauf.
Die letzten Jahre waren schwer. Wir mussten uns Tag für Tag mehr von dem Vater verabschieden, den wir kannten. Es gab wunderschöne Momente, wenn er Geschichten aus unserer Kindheit erzählte, die wir selbst ja schon vergessen hatten. Er erzählte sie mit den Emotionen, die fast frisch waren, klar, er erlebte sie ja gerade neu.
Meine Mutter hat sich aufgeopfert, trotzdem mussten wir nach und nach einsehen, dass wir wohl an einem Heimaufenthalt nicht mehr vorbei kommen. Es war für alle, für meine Mutter und meine Geschwister wie auch für mich, eine Erleichterung, endlich ein gutes Pflegeheim für ihn gefunden zu haben. Er hat es nicht mehr gebraucht. Er verstarb einen Tag nach der geplanten Heimaufnahme, schon gesundheitlich zu schlecht, um noch verlegt zu werden.
Zwei Jahre lang besuchte er die Tagespflege - 3 Tage in der Woche. Für meine Mutter war dies eine große Hilfe, denn an diesen 3 Tagen konnte sie frei über ihre Zeit verfügen. Sie konnte in den Garten gehen, ohne ständig mit einem Ohr nach meinem Vater zu horchen. Sie konnte sich mit ihren Freundinnen treffen, ohne befürchten zu müssen, er läuft weg. Sie konnte an diesen Tagen Arztbesuche terminieren, ohne dass neben einem Fahrer auch noch ein Aufpasser organisiert werden musste.
Sicherlich gibt es inzwischen viele Hilfen, auch finanzielle Hilfen. Aber es bleibt schwer, den geistigen Verfall zu akzeptieren. Für mich war der schwerste Tag der, an dem er seinen normalen Satz auf mein Tschüß-Papa nicht mehr sagte. Nie mehr werde ich sein "fahr vernünftig" hören, dies war mir an dem Tag klar. Eigentlich trauere ich seither. Weil ich an dem Tag wirklich akzeptieren musste, dass er nie mehr wieder mein Vater - so wie ich ihn kannte, sein wird.
Für mich beginnt nun ein neuer Lebensabschnitt. Der Mann, der mein ganzes Leben lang da war, ist nun nicht mehr da. Aber ich habe plötzlich auf mal wieder Zeit, die ich für ich nutzen darf.

Das war ich gelernt habe, ist, dass man alle Hilfen, die unser Sozialsystem bietet, annehmen darf, um die Situation für die, die pflegen, zu erleichtern. Denn die Pflege eines demenzerkrankten Angehörigen ist schrecklich, zu schrecklich, als dass ich dieses Schicksal irgendjemandem wünsche.

Liebe Grüße
Ruth

Das ist toll Amazing, was gibt es schöneres als glücklich zu sein ?

Hier noch ein Video, welches mich sehr berührt hat, vielleicht interessiert es ja jemand.

Dementia Village
Ein Dorf für Demenzkranke, nicht allzu weit von uns entfernt.
http://youtu.be/LwiOBlyWpko

@Moodys, ja wir denken - nein, wir können sehen das sie glücklich ist und das ist für uns alle eine große Erleichterung.

Aber meine Mutter war auch früher schon immer ein sehr lebensbejahender und positiv denkender Mensch. :-)

Amazing, meinst Du sie ist dabei glücklich? Wenn ja, ist das doch wundervoll.
Wir haben in der Nachbarschaft einen älteren Mann mit Demenz. Vor der Krankheit hat er immer an allem und jedem herumgemeckert. Keiner mochte ihn. Seit der Demenz läuft er winkend auf einem zu und sagt Hallo. Ich habe ihn vorher nie so entspannt und glücklich erlebt. Ich freue mich für ihn.

Sehr interessant ist übrigens der Link von der Fotoserie "So sehen sich Alzheimerkranke selbst im Spiegel".

Meine Mutter glaubt tatsächlich, dass sie noch eine junge Frau sei... manchmal flirtet sie sogar mit meinem Mann... :-)
Das passt wiederum zu "Gefühle bleiben im Gedächtnis", denn mein Mann war immer ihr Lieblingsschwiegersohn.

gern. :o)

@♒ Sue aus DO ♒, vielen Dank für die hilfreichen Links!

Vielleicht noch ein paar interessante Links jenseits der bekannten Infoseiten für Angehörige Betroffener:

Fotoserie: So sehen sich Alzheimerkranke selbst im Spiegel

http://potd.pdnonline.com/2010/07/5725

Demenz und Versicherungen: Löchrige Absicherung!

http://versicherungsmonitor.de/2011/03/lochrige-absicherung/

Schluckstörungen begegnen - Lungenentzündung vermeiden

http://www.alzheimer-bw.de/fileadmin/AGBW_Medien/Dokumente/Nachlesen/2010/100915%20Schluckstoerungen%20-%20Gaby%20Henning.pdf

Gefühle bleiben im Gedächtnis:

http://www.news.de/panorama/855052292/gefuehle-bleiben-im-gedaechtnis/1/

Alzheimer & You - eine Informationsseite für Jugendliche rund um das Thema Alzheimer

http://www.alzheimerandyou.de/

@Mondnebel, ich weiß was Du meinst, wenn Du schreibst, dass sich alles um den Demenzkranken dreht.
Auch meine Familie erlebt das Tag für Tag und das nun schon seit 4 Jahren. Wir pflegen unsere Mutter auch daheim und ich kann von Glück sagen, dass ich noch 2 Schwestern habe, mit denen ich mir die Pflege teile.
Der größte Teil jedoch bleibt bei meinem 76jaehrigen Vater, er hat sie 24 Stunden bei sich. Aber jeder Tag muss geplant werden.
Es ist nicht einfach, aber wir machen es gerne und sie spürt die Liebe die sie umgibt und das macht uns glücklich.

Ich arbeite in einer Tagespflege für ältere Menschen und viele haben auch schon Demenz in verschiedene Stufen. Bei uns gibt es immer ein geregelten Ablauf Frühstück immer am selben Platz sachen die sie kennen, Bewegung, Beschäftigung, nicht so viel drumherum nicht so viel Lärm und in kleinen Gruppen ( höchsten bis 12 Tagesgäste bei 3-4 Mitarbeitern) und ja es wird immer mehr mit Demenz und Alzheimer - und sehen auch wenn die ein Schub machen. Und die sich innerhalb von wenigen Monaten total verändern. Die Angehörigen haben wenigsten einpaar Stunden für sich bzw gehen auch weiter arbeiten- da sich viele gar nicht mehr ein Altersheim leisten können. Auch ich habe eine Demenzkranke ( Oma) und sie wohnt noch bei uns - wir können sie gerade mal 1 Stunde alleine lassen. Ja und ich stehe dazu : Manchmal denke ich der Gott könnte sie langsam holen - auch wir haben auch noch ein Leben- da zurZeit alles nur um sie dreht - nie mal so spontan in den Urlaub fahren oder mal ein WE woanders hinfahren. nee alles muss langegeplant werden mit Kurzzeitpflege und alles was dazugehört

Ich finde das eine ganz schreckliche Krankheit und Hut ab vor Familienangehörigen, welche sich um so einen Menschen liebevoll kümmern.Es spielt ja auch immer die Angst mit das selbst zu bekommen, da Demenz ja vererbbar ist. Puh*

Ich habe einen Asschnitt davon gesehen, letzte Woche. Echt schlimm. Der Mann hat sich total für seine demente Frau aufgeopfert.

Heute Abend auf Tagesschau 24 "Leben , Lieben , Vergessen"
Alzheimer mit 40 .
Hat es einer gesehen ?

Ja, @Why, es ist fast genauso schwierig, wie über Tod, Testament, Beerdigung und solche Dinge zu sprechen. Tod und Krankheit werden in unserer Gesellschaft gerne tabuisiert, darum ist das alles so schwer.

Umso wichtiger mit seinen Eltern zu gesunden Zeiten zu reden und Eventualitäten abzusprechen und vorallem Wünsche und Vorgehensweisen zu respektieren.
Leider immer wieder ein heikles Thema.

Hallo.
Auch mein Vater ist an Demenz erkrankt und 2010 verstorben. Er lebte mit seiner Lebensgefährtin in einem betreuten Wohnen und so wurde gut auf ihn Acht gegeben. Letzens sah ich den Film "Stiller Abschied" (http://www.daserste.de/unterhaltung/film/filme-im-ersten/sendung/stiller-abschied-100.html). Er zeigt den Gemütszustand der Erkrankten sehr gut und man konnte somit sehr gut nachempfinden, wie sie sich fühlen. Vielleicht läuft er zeitnah nochmals im TV, denn in der Mediathek konnte ich ihn leider nicht finden. Beste Grüße! :-)

Die "Dingens" Wörter kennen wir auch nur zu gut.

Eine normal-übliche Unterhaltung mit meiner Mutter ist bereits seit über 1 Jahr nicht mehr möglich, sie nutzt Wörter die es nicht mal gibt.

Und ja, man muß dann einfach so tun, als ob man wüßte was die Erkrankten einem mitteilen möchten, den Menschen, den man einmal kannte, den gibt es nun nicht mehr...

Das schwerste für meine Familie ist die Tatsache, dass man nicht mehr tun kann, als für sie da zu sein.
Dieser tägliche Umgang mit Demenz ist sehr, sehr belastend und für uns auch mitunter sehr beängstigend, gerade weil wir wissen, dass unsere Mutter niemals so leben wollte!

@Why, auch ich hoffe, dass ich noch die Gelegenheit habe, mein Leben selbst zu beenden bevor mir die Tatsache bewußt wird, dass ich an Demenz erkrankt bin und ich kann jeden verstehen, der an einer unheilbaren Krankheit leidet und der genauso denkt.

Aktuell haben wir einen Krebskranken in der Familie, der jede weitere Behandlung ablehnt und endlich sterben möchte...

Es ist sehr schwer mit anzusehen , wie er sich immer mehr verändert .
Was er gestern noch konnte , geht heute auf einmal nicht mehr .
Eine Unterhaltung wird immer schwieriger , weil er die Worte nicht mehr findet .
Jedes Wort was ihm nicht einfällt , wird mit " Dingens " kompensiert .
Man weiß nicht was er sagen will , muß aber so tun , als würde man ihn verstehen .

Aber von den angesprochenen Medikamenten wird keines weniger Beschwerden hervorrufen.
Sondern das fortschreiten der Demenz maximal verzögern, wenn überhaupt und ob das erstrebenswert ist muss doch bitte jeder für sich und im Notfall auch für den Erkrankten selber entscheiden.
Die Phase 1 und 2 sind meiner Erfahrung nach die schlimmsten für den Betroffenen eben weil sie ihre Krankheit bewusst erleben und ob man darin ewig gefangen sein will...Na, ich weiß nicht.

Wenn ich selber mal betroffen sein sollte, hoffe ich das ich noch eine Knarre benutzen kann 8-)