Polyneuropathie

Hallo @all,
ist hier vielleicht jemand von dieser Erkrankung betroffen oder kennt jemanden, der das hat? Ich suche auch Ärzte, die sich wirklich gut damit auskennen, vor allem im Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen.

Es geht mir gerade nicht gut, zwei Versuche, Liquor zu entnehmen, sind gescheitert und ich bin somit auch nicht wirklich diagnostiziert. Die Symptome sind jedoch eindeutig, und das Fortschreiten der Erkrankung geht quasi jeden Tag fühlbar weiter. Das einzige Medi, was ich nehmen kann, ist Aspirin, und da hilft komischerweise nur das Granulat.

Dieser Thread ist einfach ein Anlauf, um an Schwarmwissen zu gelangen. Ich danke vorab für eure Beiträge.

Auch ich bin davon betroffen.
Diese Krankheit kann man nicht heilen, sondern nur die Schmerzen lindern.
Der Diabetologe kennt sich damit aus, denn es ist oft eine Folgeerkrankung davon.

Ich nehme Pregabalin ein. Das gibt es in verschieden Stärken. Der Arzt testet aus, welche du davon benötigst.

Je nach Körperregion, die betroffenen ist, kann auch die Wirbelsäule ursächlich sein.
Diabetologe, Neurologe, Fachärzte für Autoimmunerkrankungen....( oft an Unikliniken), ggf auch Allergologie, betr verträglichen Medikamenten...
Leider wird auf dich erstmal eine Tour durch die Diagnostik laufen müssen.
Auch, um die Ursache genauer zu suchen. Da ist es ja auch wichtig zu unterscheiden, ob ein Nerv sozusagen abgeklemmt ist, der Diabetes die feinen Nervenenden geschädigt hat oder das Immunsystem im Körper Nervenendungen angreift....
Es gibt verschiedene Medikamente gegen Nervenschmerzen. Z.T aus dem Bereich der Antidepressiva, auch Carbamazepin ( eigentlich gegen Anfälle) und ein breites Spektrum an Vitaminen und Spurenelementen, die die Nervenschmerzen begrenzen sollen.
Ich drücke dir die Daumen, daß die Diagnostik schnell und gut klappt. 🍀🍀🍀🌸🌺

@Steigerwald, Danke für dein Daumendrücken. <3
Die Wirbelsäule bietet zwar ein paar Problemzonen - Wirbelgleiten, Protrusionen, Arthrosen etc. - aber die bisher konsultierten Ärzte sagen unisono, „das kann es nicht sein“. Der Neurologe, der die Liquorentnahmen machen wollte, war ganz erstaunt, weil das MRT eigentlich zeigte, dass es kein Problem sein sollte. Meine Rheumatologin sagte, der Lupus ist nicht aktiv im Moment (Obwohl mein Spiegel was anderes sagt). B12 nehme ich als Tropfen, die gut aufgenommen werden sollen. Außerdem Magnesium (das gute), Kalium, Omega-3… Amitriptylin war auch nicht erfolgreich am Jahresanfang - ich wusste gar nicht, dass dieser Neurologe schon etwas vermutet hatte. Die Kommunikation ist insgesamt nicht zufriedenstellend. Ich habe die Grunderkrankung fast fünfzig Jahre, da sollte vielleicht ein neuer Arzt nicht gleich infrage stellen, was ich ihm in der Anamnese mitteile… :-(((
Manchmal denke ich, ich sollte mir einfach nur was Gutes zum Rauchen besorgen. :-/

@Schopfheim, mit Diabetes hatte ich bisher nichts am Hut, aber ich frag mal meinen Hausarzt. Seine Praxis ist eigentlich auch eine Spezialpraxis mit Diabetesprogramm und so.

Ich hatte bei Hashimotoschüben und Unterdosierungen vom Thyroxin schon die wildesten Symptome: Von Small-Fiber-Neuropathien bis hin zu Sehstörungen, glücklicherweise alles bisher nur ein paar Tage und reversibel, aber ich hab vor Autoimmunerkrankungen großen Respekt, weil man ja auch, wenn man eine hat, eine 25% Chance hat eine 2. zu entwickeln, weils ja letztendlich irgendwo eine Regulationsproblematik im Immunsystem gibt. Weshalb ich diese Schübe auch nie versuche "auszuhalten", sondern GANZ schnell runterzuregulieren: Ab ins Bett, schlafen, keine Kohlehydrate mehr essen (zuviel schnell zur Verfügung stehende Energie begünstigt meiner Erfahrung die Infektionen) etc., bevor noch was wichtiges kaputt geht. Man will keine im eigenen Körper Rambo spielendes Immunsystem...

Hast du dich schon auf andere Autoimmunerkrankungen testen lassen, die so systemische Auswirkungen haben können, wenn es nicht der Lupus ist? Wie sind deine Entzündungswerte allgemein? Merkst du Unterschiede je nachdem wie du dich ernährst? Ich merke z.B. einen Teller Nudeln ganz schnell und deutlich und nicht auf die gute Art.

@Crailsheim, das stimmt. Ohne KH geht es mir definitiv besser. Es ist nur ziemlich schwer, das lange Zeit, eigentlich immer, durchzuhalten. So 6-8 Wochen klappt es, auch wenn mein Partner das nicht mitmachen kann (das will ich meinem Hardcore-Pasta-Lover auch nicht antun). Aber irgendwann macht es wieder Klick, und ich brauch dat einfach. :-(( Dann dauert es wieder etwas, bis ich mich wieder zusammenreißen kann und alles Zucker- und Mehlbelastete links liegen lassen kann. Rauchen darf ich nicht, Alkohol ist ganz pöhse, und Zuckerersatzstoffe wie z. B. Erythrit mag mein Verdauungstrakt überhaupt nicht.
Meine CK-Werte sind dauererhöht, ich habe aber anscheinend keine andere Autoimmunerkrankung. Natürlich habe ich reichlich Unverträglichkeiten gegen bestimmte Nahrungsmittel, Allergien gegen fast alle Antibiotika, Kontrast- und Schmerzmittel etc. pp., komplett mit Anaphylaxie und phototoxischen Erscheinungen. Manchmal würde ich mich gerne umtauschen.

Tut mir leid, dass ich jetzt so rumheule, aber manchmal geht es mir einfach auf den Senkel. Dann geht die Unsachlichkeit mit mir durch.
Meine Schilddrüse war quasi weg, bevor ich „Hashi…“ sagen konnte, meine damalige Ärztin war einfach nur eine Lusche, die mich nach der OP ein ganzes Jahr auf 50 mg Thyroxin ließ - aus Angst vor einer Hyperthyreose(!). Bei uns gibt es nicht so viele Ärzte wie in Großstädten, und die Misogynie ist auch noch ausgeprägter. Ich finde das alles sehr ungerecht. *grummel*

Jammern senkt inneren Druck, innerer Druck macht Stress, Stress ist schlecht für alles Autoimmune, also alles raus jammertechnisch was keine Miete zahlt. Ich kann das ab. Es ist ja auch scheiße, wenn die Gesundheit einfach nicht mitspielt.

Bei den Zuckerersatzstoffen würde ich mich nochmal durchprobieren, die sind ja wirklich z.T. sehr sehr unterschiedlich und vielleicht findest du ja was, dass du verträgst. Mit so einem Ersatzstoff ist es viel viel leichter den süßen Zahn im Griff zu behalten und Zucker eher nur dann konsumieren, wenn man auch "was verbrennt" d.h. an körperlich aktiven Tagen. Gut ist, man muss ihn also nicht ganz weglassen, aber ihn mit moderater, nicht anstrengender Bewegung verbinden.

So wie du deine Symptome beschreibst (dauerhaft Infektionen, du verträgst alles mögliche nicht), jetzt mal ganz naiv auf irgendwelche Infektionen im Magen oder Darm tippen, vielleicht kannst du das nochmal untersuchen lassen und z.B. versuchen das Mikrobiom zu sanieren? Sowas kann auch helfen.

Auch nochmal durch das eigene Leben durchgehen: Gibt es Stressfaktoren, die man abstellen kann? Stress fährt auch das Immunsystem hoch.

Vielleicht solltest du, wenn du keine Schilddrüse mehr hast, da auch nochmal die Werte nehmen lassen. Wie gesagt, wenn da Schilddrüsenhormone fehlen, können die wildesten Dinge zustande kommen. Zusätzlich zu dem, dass man sich einfach müde und krank fühlt. Ich hatte deshalb auch schon Nervenschmerzen.

@ Langenhagen
Hast du schon mal "Restaxil" Trf genutzt.
Homöopathisch. Ggf verträgst du die.
Die Studienlage und die Erfahrungen sind sehr unterschiedlich. Manchen hilft es gut, anderen garnicht.
Vllt wäre es einen Versuch wert.

🍀🍀🍀🌺🌸🌺

@Crailsheim und @Langenhagen, ganz lieben Dank für Zuspruch und Ratschläge.
Ich notiere mir alles und werde meinen Doc löchern, und den Neurologen auch. Gnadenlos.
Auf Homöopathie reagiere ich normalerweise ganz gut, zumindest früher war das so. Das probiere ich dann mal. Kann das jemand verschreiben?
Und Mikrobiom sanieren klingt auch gut.
Ein bisschen leichter alles wäre auch mal ganz schön :-}

Ach ja. Aconit Schmerzöl hilft auch gut bei Nervenschmerzen.
Vllt auch einen Versuch wert 🍀🍀🍀


Die werden leider auch nicht von der Krankenkasse bezahlt.

@Steigerwald, ich hab mich versehentlich bei @Langenhagen bedankt - bin ich selbst X-D
Also Danke für den Tipp mit dem homöopathischen Mittel und dem Aconit Schmerzöl. Wird beides probiert!