Es tut mir leid, dass Du das mitmachen musst. Dauerschmerzen sind richtig zermürbend.
Ich wünsche Dir, dass Du bald den Grund erfährst und die passende Behandlung.
Viel Erfolg in der Klinik.

Da meine Beschwerden immer mehr die Atmung ( Rippenschmerzen )betreffen , muss ich jetzt stationär ein paar Tage in die KLinik. Wenn man nichts weiter mehr findet( Rheumalabor war so weit negativ, die Entzündungswerte haben sich aber trotz Cortison verdoppelt) geht man von einem Postviralem Entündungs-/Schmerz- und Fatiquesyndrom aus und ich werde dann an eine passende Rehaklinik verwiesen, wo man sich dann darum kümmert...

Die Direktanmeldung über die Hausärztin hat geklappt. Am Donnerstag bin ich beim Rheumatologen, sogar dem, mit dem besten Ruf aus der Region. Ich hab auch schon viele Fragebögen mitbekommen zum Ausfüllen. Meine HÄ meint, dass die Diagnose eben schnell bestätigt werden muss, denn falls es nicht PMR ist, dann muss man schleunigst die anderen Ursachen herausfinden. Über die explizit wollte sie aber nicht mit mir reden, sie meinte, dafür wäre noch Zeit,wenn es sich raustellen würde, dass ich nicht PMR habe. Aber sie hat ein Konsil in der Frauenheilkunde angefordert, ich habe da gleich nächste Woche einen Termin bekommen, da werden schon Tumormarker genommen, da ich halt auch eine Eierstockzyste( seit Jahren stabil bei 3 cm) habe. Aber nur eben,d amit das sicher ausgeschlossen ist und nicht, weil sie da einen Verdacht hat....naja, mal schaun.....Angst hab ich nicht, aber ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, dass mich das gänzlich unbesorgt sein lassen würde.....

hm, klar....ich versuch mich auch nicht verrückt zu machen und warte morgen mal den Arztbesuch ab. Ich bin vom UKT aus in einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit Langzeitfolgen....das üblichste dort ist wirklich das Fatiquesyndrom, Wortfindungstörungen( die ich auch hab) und ein überreaktives Immunsystem. Von daher würde das mit der PMR ja passen...ich hab nur Angst, dass man Krebs übersehen könnte und ich halt lange falschbehandelt werden könnte....udn auf blind werden hätte ich auch keine Lust. Klar, ich hab ja schon Hashi, da kann es natürlich sein, dass so eine Virusinfektion neue autimmune Erkrankungen auslöst....naja...im Moment sind die Schmerzen fast weg...nur auf Dauer auf Cortison will ich auch nicht bleiben, ich merke jetzt schon so langsam die Auswirkungen, mein sonst echt sehr schlankes Gesicht wird immer rundlicher....das finde ich doof und ich hab so unreine Haut, wie noch nie( nicht mal in der Pupertät) und viele große Poren und Rötungen im Gesicht....und mein Körper fühlt sich immer wie gedopt, kommt nachts nicht zur Ruhe...nach zwei Stunden Schlaf bin ich ausgeschlafen( mein Körper zumindest).....mein Gehirn leidet aber unter dem Schlafmangel, gestern stand ich tatsächlich im Laden und wusste für ne Sekunde nicht mehr, ,wo ich bin und was ich hier wollte( hatte ich noch nie)....da merkt man dann halt den fehlenden Schlaf....schon witzig...während der Fatique konnte ich so viel schlafen, wie ihc wollte und war immer noch so müde, dass alles weh tat und jetzt fühl ich gar keine Müdigkeit mehr und mein Körper kommt nicht mehr zur ruhe....verrückte Zeiten...

Ich hab jetzt zwei Rheumatologen aufgetan, die Akutsprechstunden anbieten. Da muss einen der behandelnde Hausarzt per Fax anmelden und dann kriegt man innerhalt von 10 Tagen einen Termin. Die Vordrucke zum Ausfüllen hab ich schon ausgedruckt und die nehm ich morgen mit, meine Ärztin soll die gleich ausfüllen und hinfaxen, bei einer Praxis werde ich dann hoffentlich Glück haben.

Ernährungsschulung mach ich gerade....ich geh wieder ganz auf vegan, weil das bei Rheuma einfach sehr gut ist. Gute KH meide ich nicht, nur die leeren halt....Zucker hab ich wegen dem Lip eh schon fanst gänzlich für mich gestrichen( danach hab ich immer Schmerzen gehabt) und Selen nehme ich sowieso schon.

PMR wäre ja bei allem noch das Harmloseste, das ist nach ein, zwei Jahren ausgeheilt und sobald man richtig eingestellt ist, kann man wieder ganz normal leben....ich hoffe, dass es das ist, weil ich ab Oktover wieder am Studieren bin( kann ich ja jetzt vollzeit, weil ich nicht arbeiten darf für die nächsten 6 Monate). Die Zeit dafür würde ich auch gerne nützen können, dann kann ich nächsten Sommer schon abschließen und bin vom doofen JC weg.

Über die gesetzlichen Krankenkassen kann man sich deutlich zeitnaher einen Facharzttermin organisieren. Findet man z.B. auf der Homepage der TK oder aber Du rufst einfach an.

Ansonsten bei Fachärzten rumtelefonieren. Jeden, den man erreichen kann. Manchmal wird auch ein Termin frei. Warten bis Dezember würde ich nicht.

Rheuma hatte ich ein Mal als junge Frau. Das dauerte lange bis es vorbei war. Kam dann nie wieder.

Cortison heilt nicht, es unterdrückt die Symptome. Cortison in Spritzenform hat bei mir aber zu einer massiven Gewichtszunahme geführt, allerdings in den 70ern. Trotzdem hätte ich darauf nicht verzichten mögen. Heute dosiert man niedriger.

Als jemand, dessen Immunsystem ja auch manchmal Samba tanzt, kann ich dir sagen: Das könnte alles eine gemeinsame Ursache haben. Zumindest einige Rheumaformen sind meines Wissens autoimmun, diese Augenkrankheit schien ja autoimmun zu sein und die Müdigkeit (auch in extremem Ausmaß) ist ja klassischerweise autoimmun. Es ist auch nicht so selten, dass eine Autoimmunerkrankung auf die andere folgt. Ca. 1/4 aller Betroffenen von einer Autoimmunerkrankung entwickeln im Laufe ihres Lebens noch eine zweite.

Klar solltest du auch die Tumormarker untersuchen lassen, aber eventuell ist auch einfach dein Immunsystem komplett aus den Fugen.

Frag morgen mal, ob es eventuell Sinn macht, dass du sowas wie Selen dazu nimmst. Das bremst die Immunreaktion ein bißchen, ist aber tendenziell recht harmlos. Achte drauf, dass alle Vitamine im Blut (B, D, Zink, etc.) wirklich richtig eingestellt sind. Keine großen Ausrutscher nach oben oder unten. Ist wirklich wichtig. Du kannst das Immunsystem ein bißchen durch Mentaltraining bremsen: Meditation hilft ein wenig.

Cortison wird ja auch als "die härtere Keule" genommen, weil es das Immunsystem dämpft und es hat ja auch geholfen. Vielleicht brauchst du die Dosis aktuell einfach. Die Folgen von Covid sind ja noch nicht so richtig erforscjt und zumindest chronische Müdigkeit habe ich als Spätfolge auch schon häufiger gelesen d.h. da könnte ein Zusammenhang bestehen. Es gibt viele Autoimmunerkrankungen, die ziemliche A-Lö... sind. Im Zweifelsfall würde ich da lieber mal eine Weile Cortison nehmen, bevor du davon noch eine abbekommst.

Vielleicht ist der Virus einfach ein enormer Stressor für das Immunsystem. :/ Drücke dir die Daumen.

Was mir persönlich noch hilft: Kohlehydrate und Zucker massiv reduzieren. Ist nicht so einfach, bin ich auch nicht perfekt drin, hilft aber wirklich viel. Wenn dein Immunsystem schon hyperaktiv ist, keine überschüssige Energie und keine schnell verwertbare Energie zuführen. Wenn das bei dir ähnlich wäre, würdest du es daran merken, dass du sehr müde werden würdest nach entsprechenden Mahlzeiten.

Wie gesagt, alles bitte mit dem Arzt verifizieren und nur als Hinweise verstehen.

Uffz..😟
Das klingt echt gruselig, Sommerblüte...tut mir leid, dass es Dir so mies geht.
ICH wüßte dass ich keinesfalls bis Dezember warten wollte - EGAL was es ist- und würde jegliche Fachambulanz im Umkreis antelefonieren und mich NICHT abweisen/vertrösten lassen.
Wenn Du es allein nicht schaffst, such Dir ne Freundin/Freund die/der dein Bodyguard in dieser Angelegenheit ist und Deine Interessen hartnäckig verfolgt.
Ich wünsche Dir schnellstmögliche Klärung!

Hi Ihr Lieben,

das ist ja eher ne Rheumaform , die man eigentlich mit 50 + bekommt.

Nun, nach meiner Covidinfektion ging es mir ja lange nicht gut, ich hatte so eine postvirales Fatiquesyndrom. Aber mit viel Geduld und Spucke ging es mir nach und nach besser( ich hatte so was ähnliches nach dem EBV auch schon). In den letzten Wochen kamen dann immer öfters massive Schmerzen in Schulterbereich, Rippenbereich, Oberarmen und hin und wieder Brustbein dazu...so schlimm, dass ich echt nicht mehr wusste , wo vorne oder hinten ist. Am Anfang nahm mich meine Hausärtzin nicht so ernst, meine das käme halt vom Lipödem...und die von mir beschriebene Muskelschwäche in den Oberschenkel( an schlimmen Tagen habe ich es wirklich kaum im Wechselschritt und ohne mich festzuhalten ein paar Stufen runter oder hoch geschafft) käme wahrscheinlich durch den Muskelabbau, weil ich wegen der Fatique wirklich lange körperlich Ruhe musste und die depressive Verstimmung käme von der Gesamtüberforderung....das ich eigentlich mit depressiven Verstimmungen sonst gut umgehen kann , da ich da innerlich eine Werkzeuge an der Hand habe und es sich für mich dieses Mal komplett anders anfühlen würde und nichts an Techniken, die ich gut berherrsche hilft, das hat sie mal ignoriert. Ich solle mich langsam wieder mehr Bewegen und Vitamine und Mineralstoffe auffüllen...gesagt getan, nichts wurde besser...zwei Wochen später finden die Fingergelenke an wehrzutun und ich war jede Nacht komplett nass geschwitzt.....ich bin dann wieder zur Praxis, dieses Mal zu ihrem Kollegen, fast auf allen vieren bin ich rein und ich hab nur noch geheult....ich hab ihm das kurz geschildert...er hat mich dann zum Blutabnehmen geschickt und gemeint, für ihn hört sich das nach Polymyalgie rheumatica an, nur wäre ich da um einiges zu jung dafür. Die Blutwerte haben dies am Abend bestätigt und er hat mir sogar abends noch Cortison nach Hause gebracht, damit ich nicht mehr los muss...er meinte, ich solle sofort mit der Einnahme beginnen, wenn es schnell besser werden würde, dann wäre das die Sicherung der Diagnose, wenn nicht müsste man in Richtung Tumorerkrankung schauen( da hab ich einen Schock bekommen).

Da ich wegen dem Lipödem und meiner stoffwechselproblematik ja eigentlich kein Cortison nehmen darf hat er mich mit 20 mg auf die möglichst niedrigste Dosis gesetzt , und das für zwei Wochen...danach sollte ich immer pro Woche um 5 mg weniger nehmen , bis ich bei 5 mg bin und eben beobachten, ,ob die Schmerzen wieder kommen....die Schmerzen waren nach der zweiten Corisoneinnahme, etwa 2 Stunden danach wie weggeblasen...ebenso die Muskelschwäche und die depressive Verstimmung....ich hab mich eher wie aufgeputscht gefühlt, aber es war herrlich, weil ich ja allein schon durch s Lipödem den Zustand vollkommener Scherzfreiheit nicht mehr kannte...ich war wie neugeboren....konnte wieder Treppen laufen und und und....getraut hab ich dem frieden nicht , aber ich war einfach mal froh, mich wieder wie ich selbst anzufühlen....natürlich ließ die aufputschende Wirkung dann wieder nach und die Schmerzen kamen ganz leicht wieder, verschwanden dann aber nach ein paar Tagen ganz....dann fing es aber mit den Augen an...ich sah von Tag zu Tag zunehmend schlechter....ich konnte weder richtig in die Nähe scharfstellen noch in die Weite, nur die Entfernung, die ich ohne das Verstellen der Pupille absah...zudem wurde ich extrem lichtempfindlich und meine Augen schmerzten ganz merkwürdig( stechend, drückend, pochend) Also ab zum Augenarzt...Diagnose Iritris , Regenbogenhautentzündung durch eine autimmureaktion , oft eben Begleiterscheinung von PMR...also auch Cortisontropfen fürs Auge...ähnlicher Mediaktionsintervall , wie die Tabletten mit ausschleichen....auch hier besserte sich alles schnell...und in der Woche, in der ich Augentropfen und Tabletten in dieser hohen Dosierung nahm ging es mir besser. Meine Lipschmerzen waren zwar wieder ein bisschen da, aber alles andere war weg....vor zwei Wochen begann ich dann mit der Reduzierung....vor ein paar Tagen merkte ich dann, dass meine Fingergelenke wieder etwas wehtun...da ich dann aber dachte, dass ich morgen eh einen Termin habe, dachte ich , es reicht , wenn ich es dann anspreche...vorgestern kamen die Schmerzen aber massiv wieder...schlimmer , als noch davor....ich hab sogar den Kassenärztlichen Notdienst angerufen, weil ich nicht wusste, was ich noch gegen die Schmerzen machen konnte, weil ich kaum mehr atmen wollteudn meine Augen total wehtaten....der sagte, ich solle bis zum Termin wieder auf 20 mg Cortison hochgehen, die AUgentropfen nicht weiter ausschleichen...und dann müsse man die Dosierung wieder höher ansiedeln, da der Intervall wohl zu kurz war....und er rät mir noch nach Tumormarkern schauen zu lassen, auch wegen meinem jungen Alter....da war es wieder das böse Wort...Tumor....das macht mir echt Angst....die Schmerzen sind heute wieder fast weg, nur noch minimal da...also wirken tut das Cortison schon, aber eben in dieser hohen Dosis.

Was ich nun fragen möchte....bin ich da echt so eine Ausnahme? Ihc meine,man kann sowas doch auch nach in seltenen Fällen nach einem Virusinfekt bekommen, und bei Cov19 weiß man ja, dass das Virus ähnlich wie das EBV das Immunsystem antriggert....oder muss man zwingend über 50 sein , um das kriegen zu können?

Gibts hier vielleicht noch andere, die in ähnlichem Alter( 40) die Diagnose bekamen? Hätten die Schmerzen eigentlich weg sein müssen und spricht der Fakt, dass sie beim Ausschleichen wieder kamen eher dafür, dass es nicht PMR ist? Ich weiß, dass ich das alles morgen auch erfragen kann, aber ich habe erst im Dezember einen Termin beim richtigen Rheumatologen bekommen und mein Vertrauen in Hausärzte ist gerade etwas angekratzt...und ich hab , weil das jetzt schon zum zweiten Mal so erwähnt wurde, Angst, dass das ein bösartiger Tumor sein könnte , weil das Cortison ja hätte wirken müssen....ich weiß schon, dass die Ausheilung mindestens 1 Jahr braucht und ich niedrig dosiert Cortison weiter nehmen muss, aber jetzt die Aktutphase war ja hochdosiert...oder ? Ich hasse es einfach, wenn ich nicht weiß, woran ich bin...und wenn ich das Krebs sein könnte, dann geh ich doch lieber in die Klinik und lass mich dort untersuchen, bevor ich bis in den Dezember auf den Termin beim Rheumatologen warte? Ich bin da jetzt schon verunsichert...