ME/CFS -long covid

Kleines Miniupdate. Nach fünf Wochen Reha geht es mir ein wenig besser. Ich kann wieder (sehr) kleine Spaziergänge machen und bin einige der Kortosonkilo( vor allem Wasser) losgeworden. Zudem komme ich mit nahe zu ohne Schmerzmittel aus, vorausgesetzt ,ich bewege mich innerhalb meiner sehr eng gesteckten Belastungsgrenzen( mein Puls soll nicht länger als 15 Minuten bei Belastung um die 120 sein , bei normalen Aktivitäten nicht über 100 ) . Mein Ruhepuls ist von ehemals 95 nun wieder bei 75- 80. Mein Lipödem konnte ebenfalls stark verbessert werden und ich hab einiges an Umfang verloren. Leider werde ich weiterhin als AU entlassen und muss jetzt für ein, zwei Jahre teilberentet werden, also keine finanzielle Entspannung in Sicht. Aber nunja....wenigstens tut sich ein bisschen was....wenn auch in Minischrittchen .

@ Sommerblüte
Das klingt doch zumindest so, als ginge es nun in die richtige Richtung... Alles Gute weiterhin für dich und ganz viel Energie... Grüßchen aus Berlin...

Ich freue mich sehr für dich Sommerblüte, dass es zumindest in die richtige Richtung geht. Vielleicht schöpfst du daraus etwas Hoffnung. Von Herzen wünsche ich dir weiterhin gute Besserung. Ganz liebe Grüße

Kurzupdate:

Anfang März starte ich die HBO ( Hyperbare Oxigenierung, Druckkammer) , diese hat ganz vieler meiner "long-covid-Kolleg*innen schon geholfen. Mein Zustand stagniert, verschlechtert sich tendenziell eher, da ich hier nicht jeder ( zu starken ) Belastung aus dem Weg gehen kann ( geht mit Kindern, dazu einem Pupertierendem einfach nicht). Ein schlimmer Virusinfekt vorletze Woche gab mir dann den Rest....ich gebe jetzt mein allerletztes Erspartes dafür aus, leider reicht es nur für 10 Sitzungen ( man sollte eigentlich 20 machen) aber nunja, ich greife nach jedem Strohhalm...dann kann ich mir zumindest sagen, ich habs versucht....

So kanns nicht bleiben, geht mir zu arg an die Substanz....

weiteres Kurzupdate...

...es geht bergauf , im wahrsten Sinne des Wortes :) Kortisonkilos plus noch etwas extra mehr sind alle wieder runter( wenn auch zum Teil wegen einem nicht gut funktionierenden MagenDarmSystem, aber zum Glück regeneriert sich auch dieses gerade wieder ) und ich fühl mich seit langen wieder etwas mehr , wie ich selbst....ich habe seit fünf Tagen keine Schmerzmittel mehr nehmen müssen und heute ist mir bewusst geworden, dass ich auch von der Luft her und der Muskelkraft Fortschritte mache. Ich musste mich zur Lymphdrainage mega beeilen, da ich spät dran war und bin...man glaubt es nicht, so quasi gerannt, ohne drüber nachzudenken, so über ne Strecke von 200 m....und ich hab es nicht mal gemerkt, sondern instinktiv einfach getan, weil die Uhr gedrängelt hat...ist mir erst später auf der Liege bewusst geworden. Und ja, das freut mich...am 4.4. jährt sich das Datum meines positiven PCRTestes zum zweiten Mal...ein besseres Geschenk , wie die HBO konnte ich mir selbst gar nicht machen...auch wenn ich jetzt total blank bin...wobei ganz mir selbst zu danken reicht nicht aus...

Ein liebes Mitglied von hier bot mir spontan an fünf Sitzungen zu übernehmen, einfach so ohne Bedingungen...ich gebe zu, ich tat mich unheimlich schwer damit, es anzunehmen und habe es lange überdenken müssen, aber im Endeffekt kann ich DANK dieser Person nun doch 15 Sitzungen der HBO wahrnehmen....und bin einfach nur dankbar dafür und doch froh, dass ich es annehmen konnte ( wäre früher für mich undenkbar gewesen.) Es gibt einfach gute Seelen auf dieser Welt :) DANKE DANKE DANKE !

Ich hoffe nun auf einen dauerhaften Effekt und selbst wenn bei mir die KK noch nichts dazu bezahlt , hoffe ich , dass meine Daten und Erfolge zukünftigen Betroffenen helfen werden , dass diese Behandlung offiziell anerkannt wird und übernommen werden wird.

Im Moment sind fast ausschließlich alle Plätze in der Druckkammer von long Covid- Patienten besetzt, die Hälfte sidn BG-Fälle und die Unfallkasse führt diese Therapie nun auch standartmäßig bei LCPatienten durch .

Drückt mir und allen anderen Betroffenen die Daumen, dass es nun so weiter geht und der Effekt dauerhaft bleibt :)

Da drücke ich gerne die Daumen und es ist schön zu lesen, daß es ein Licht am Ende des Tunnels gibt. Vorallem die Geduld die Du aufbringt bei soviel Niederschlägen.
Weiter so, daß wird! 👍👍

Liebe Sommerblüte, leider kann ich dich nicht persönlich anschreiben. Ich hätte ein paar persönliche Fragen zu deinen Erfahrungen mit ME/CFS.
Falls du Lust auf einen Austausch hast, ich würde mich freuen.
Danke das du deine Erfahrungen hier teilst. Ich denke das hilft, vielen Betroffenen, die noch nicht wissen, was mit ihnen passiert.
LG und weiterhin gute Besserung und noch mehr Kraft für deinen Genesungsweg.

Grundsätzlich gerne Tshiggi, hab aber dasselbe Problem zur Zeit, da ich nur Basismitglied bin zur Zeit .

Gruppe eröffnen???

hm...das wäre ne Idee Einzelstückerl :) Wenn dafür Interesse bestünde, wäre ich dabei :)


Hier mal ein Versuch: https://www.rubensfan.de/gruppe/me-cfs-long-covid

Hallo Sommerblüte, ich habe seit 2020 Long Covid und CFS 🙄

Freue mich sehr, dass Du eine spezielle Gruppe ins Leben gerufen hast. Mir fehlt dafür die Kraft ...

Ich würde sehr gerne dieser Gruppe beitreten und warte noch auf die Aufnahme 🙏

Beste Grüße aus dem Schwarzwald 🌲🌲🌲

Diese Gruppe kann eigentlich erweitert werden und auch Impfgeschädigte mit einbeziehen.
Denn diese Folgen sind auch langjährig, schwehr, schmerzhaft, teils nicht ungefährlich und haben ihren Ursprung im gleichen Zusammenhang.

Na, ich bin drei Mal geimpft und zwei Mal genesen.

Seit dem letzten Durchbruch mit Omikron bin ich deutlich schlapper. Schlafe täglich 2 h länger. Die Impfung hatten keine Nebenwirkungen, die Letzte ist 5 Monate her.

Long Covit sieht anders aus.

@Magic Barista:

Du solltest in Deinem Fall auch an ADE = Antibody Dependent Enhancement denken, also eine Fehl- bzw. Überreaktion des Körpers auf Omicrom, ausgelöst durch die manglende Passgenauigkeit des Impfstoffs für diese Variante.

@Seewolf_98
Ich bin zwar nicht sweetmolly, aber
vielen Dank, einen Dr. Pierre Kory hätte ich auch gerne!

https://www.nzz.ch/amp/wissenschaft/serioese-studien-finden-keine-wirkung-von-ivermectin-gegen-covid-19-ld.1677444

Vom 22.04.22:

Schlechte Studien werden mitunter widerrufen, Konferenz-Abstracts hingegen nicht. Aber hätte ein Widerruf des fehlerhaften Abstracts Kory zur Einsicht gebracht? Davon ist nicht auszugehen. Bereits zwei von Korys Publikationen aus den Jahren 2020 und 2021, die scheinbar die Wirksamkeit von Ivermectin bei der Behandlung von Covid-19-Erkrankungen zeigten, wurden wegen Fehlern zurückgenommen. Kory veröffentlichte daraufhin eine dieser Studien in veränderter Form in einem anderen Journal. Dessen Redaktoren haben mittlerweile ebenfalls Bedenken geäussert. Ein Widerruf dürfte folgen.

Doch das wird Rosinenpicker wie Kory genauso wenig von ihren Theorien abbringen wie der breite Konsens seriöser Studien, der zeigt, dass Ivermectin gegen Covid-19-Erkrankungen nicht wirkt. Eine neue klinische Studie, die dem Wurmmittel keine bessere Wirksamkeit bescheinigt als einem Placebo, reiht sich ein. In der Ivermectin-affinen Internetblase wird man aber auch das ignorieren.

😳
Ohje ... 🙄👎

Puh, danke Blackadder ... wenn man auf die Seite von Dr. Pierre Kory schaut, sind so vogelwilde Sachen dabei, wie ein Gütesiegel das behauptet dass er über 20 Bücher und Kapitel 🤔 veröffentlicht habe.
Veröffentlicht hat er tatsächlich ein einziges Buch mit schmalen 160 Seiten, beim zweiten Buch (zu einem komplett anderen Thema) war er lediglich "Senior Editor" - die beiden Bücher haben jeweils 10 Kapitel, oder was? Also SOWAS muss man sich auch erstmal trauen. 😳 Das ist an Dreistigkeit kaum zu überbieten!

Gestern hörte ich auf SWR1 ein sehr interessantes Interview mit Dr. Jördis Frommhold, die sich auf die Behandlung von Long Covid-Patienten spezialisiert hat. Ich stelle den Link zur Sendung (32 Min.) mal hier ein:

https://www.swr.de/swr1/swr1leute/lungenfachaerztin-joerdis-frommhold-swr1leute-100.html

Die Zeitung ist sehr flach, aber der Bericht spannend.

Long Covid soll mit Viren Resten im Körper korrelieren.

Ein Bericht über eine Studie aus Innsbruck.
n=46 ist statisch etwas mager, aber immerhin. Es geht voran.

https://www.krone.at/2695925

Ich wollte nochmal an die Gruppe erinnern....jeder , der Betroffen/Angehöriger ist oder auch nur ehrlich interresiert, ist herzlich willkommen.

Die Gruppe ist erst im Aufbau, es ist noch vieles in Planung....gerne darf sich jeder , wie er kann und mag mit einbringen.

Ich fände einen Thread mit gesammelten Infos und Therapieansätzen ganz hilfreich....auch kleine Tiops für den Alltag , wenn man mit LC oder CFS leben muss....

Und ja, LC nach Impfung gibt es, wenn auch selten , auch....auch diese si d bei uns herzlich willkommen.

Sommerblüte, Du schreibst es gäbe nur selten stärkere Folgen/ LC nach Impfungen.
Das sehe ich vollkommen anders.
Grund für das herunterspielen entsprechender Daten findet man öfter....
Mal heisst es " Sie sind übergewichtig / Raucher/ schon älter, Ihre Beschwerden können auch daher kommen statt von der Impfung'
Obwohl(!!!) bis zur Impfung keine Beschwerden existierten.
Häufiger kommt es vor, dass derart undefinierbar zugleich auftretende Probleme und Schmerzen einfach von ärztlicher Seite nicht ernst genommen werden.Schädigungen von Nerven mit Synthomen wie kurz vorm Herzinfakt und Trombosen sind schmerzhaft, nicht ungefährlich , sehr belastend und langwährig.
Sie sind oft. Werden aber nur selten als Impfschaden anerkannt. Mittlerweile habe ich allein bereits Kontakt mit unglaublich vielen Betroffenen. Totgeschwiegenen Betroffenen.
Es gibt hierzu erstaunlich viele Menschen, zu finden in verschieden Gruppen oder einzelnen Berichten zu diesem Thema...auch hier in Deutschland. Übrigens ist die Tatsache der Folgen ja medizinischem Personal im mittleren Dienst oft bekannt was im Nachhinein dann geäußert wurde-aber offen dazu stehen wollen nur wenige.
Selbst als anerkannter Impfschaden gibt es keine Form des Ausgleichs für berufliche Ausfälle oder Behandlungskosten oder die täglichen Schmerzen und auch privaten Belastungen.
Wisst Ihr, was es zusätzlich kostenlos gibt?
Dumme Sprüche von vermeindlich intelligenten Laien die so tun als hätten Sie drei Doktorentitel.
Regelrechte Beschimpfungen und Bagatellisierung müssen Menschen sich gefallen lassen die gesundheitliche Schwierigkeiten haben in Folge der Impfung.
Nein, es gibt nicht nur wenige und nein, es ist keine Bagatelle.

@ sweetmolli: ich finde du hast es sehr gut formuliert...

Es kommen für mich noch ein paar Aspekte dazu, nämlich es sind nicht nur Totgeschwiegene sondern auch Nichternstgenommene, denn es kann nicht sein, was nicht sein darf.
Man wird schnell ins hypochondrische und hysterische Eck gestellt und von selbst erkrankten Ärzten (oft mit einem net einfachen Verlauf) nicht ernst genommen. Die sagen dann nur, das war zum Glück"nur" so leicht, weil sie eben mehrmals geimpft waren...

Hier in Österreich gibt es zumindest inzwischen eine Ärztin auf der Uniklinik in Tirol, die sich den Betroffenen widmet, die nach der Impfung ziemlich ins Loch gefallen sind...
Aber es ist ein harter und laaanger Weg!

Es gibt in Österreich viele Menschen, denen es nach der Impfung bzw. seither äusserst bescheiden geht und bei denen sich sehr viele dieser typischen Covid- Symptome eindeutig mit der Covid-Impfung in Verbindung bringen lassen, ohne dass sie jemals erkrankt sind oder positiv getestet wurden...
Blöd ist halt nur, dass die Sachen oft später als 3-4 Wochen zum ersten x aufgefallen sind.
Es gab davor bei mir noch nie die Situation, dass ich von einem Moment auf den anderen vorm Pc "eingeschlafen" bin, 1,5 Stunden im Sessel sehr unbequem gesessen bin, offenbar komplett weg war und nix davon bemerkt habe! Es klingelte dazwischen an der Haustüre, ich hatte 3 Anrufe am Handy und zwei Sms bekommen und davon nix mitbekommen. Wenn ich mich jetzt am Nachmittag ausruhe, bekomme ich davon auch gar nix mit!
Die ständigen Kopfschmerzen, die schnelle Erschöpfung mit einem ständigen Schlafbedürfnis, extremer Haarausfall, Blutdruckschwankungen, extreme Blutzuckerwerte und Schwankungen etc. kennen auch viele Betroffene.
Ich könnte hier noch ewig weiterschreiben, es macht mich jedoch nur traurig!
Nicht, dass ich keine richtige und wichtige fachliche Hilfe bekomme oder einen Ausgleich erhalte, sondern vor allem der Umstand, dass meine Beschwerden nicht ernstgenommen und sogar sehr oft verleugnet werden.
Und ja, das Personal vor Ort, dass länger an deinem Krankenbett steht und mehr Kontakt hat als die Fachleute, die können sehr wohl von ihren Erlebnissen berichten, aber wie schon oben erwähnt, es kann nicht sein, was nicht sein darf!

Mein Vater sagte sehr oft, die helfende Hand findest du am eigenen Arm!
Hab ich lange nicht verstanden, jetzt schon!

@sweetmolli: 100 Prozent Zustimmung
Da es bisher nach anderen Impfungen kaum Impfschäden gab, sind die Ärzte auf die gegenwärtige Situation nicht vorbereitet und können sich das nicht vorstellen.
https://www.welt.de/politik/deutschland/article237236519/Nach-Aussagen-zu-Impfnebenwirkungen-Vorstand-der-BKK-ProVita-ist-fristlos-gekuendigt.html
In der amerikanischen Impfnebenwirkungs-Datenbank VAERS wurden in 2021 mehr Todesfälle und Impfschäden gemeldet, als von allen anderen Impfstoffen in 30 Jahren zusammen:
https://vaersanalysis.info/2022/04/22/vaers-summary-for-covid-19-vaccines-through-4-15-2022/