Ich reihe mich mal mit ein.

Lip-Lymph-Ödeme, die Diagnose kam von ca. 4 Jahren.
Vorher hieß es immer nur "einfach nur Wassereinlagerungen", gegen die mit Wassertabletten vorgegangen wurde. Dumm nur dass auch die 4- und 5fache tägliche Dosis gar keine Änderung brachte.

Dann schickte mich mein Hausarzt zum Vorgespräch in die Földi-Klinik, dort bekam ich zum ersten Mal die Diagnose Lip-Ödem an den Kopf geworfen.
Das drücke ich bewußt so aus, da mit nämlich keine Erklärung gegeben wurde was das ist oder was ich tun kann (oder eben nicht), sondern nur die Diagnose gepaart mit den Worten der Ärztin: sie müssen dringend abnehmen. Das ist keine Frage des Wollens, sondern des Müssens. Sonst leben Sie nicht mehr lange."... Und damit wurde ich dann alleine gelassen!!!

Die geplante Reha in der Földi-Klinik wurde erstmal abgelehnt, ein Jahr später dann genehmigt. Allerdings nicht in der Földi- sondern einer anderen Reha-Klinik welche auf Herz-Kreislauf spezialisiert ist.
Dort wurde ich unter "Adipositas" abgestempelt und fertig. Sämtliche Einwände meinerseits bei Ärzten und Therapeuten wurden ignoriert. Erst Ende der 2. Woche kam ich durch Zufall unter die Hände der leitenden Physiotherapeutin. Diese erkannte was los war, aber zum handeln war es schon zu spät, eben da die Reha fast rum war.
Aber: diese Dame klärte mich zum ersten Mal auf was das ist und wie ich mit umgehen sollte. Auch brachte sie mir deutlich nahe was ich zuhause alles in die Wege leiten müsste, worauf zu achten sei, etc.

Zuhause erfolgte dann die Entstauungstherapie mit 2 Wochen non-Stop-Wickeln (im Sommer!).
Seither bin ich versorgt mit Kompressions-Capri-Hose und Kniestrümpfen.
Wie ~spanish guitar~ schon anmerkte ist das eine super Lösung. a) sieht es unter längeren Tuniken aus wie eine Leggins, für Laien nur schwer zu erkennen. Man fühlt sich von der Optik her nicht abgestempelt.
b) Wenn es im Sommer zu arg wird kann man die Capri ausziehen und die Unterschenkel (die ja meist stärker betroffen sind) sind immer noch komprimiert.

Zusätzlich erhalte ich durchgehend 1x wtl. meine Lymphdrainage.

Im Winter bin ich meist sehr sorglos damit und lasse die Kompression weg (hatte die letzten beiden Winter aber auch keine großen Probleme mit Ödemen). Im Sommer muss ich leider. Derzeit ist es wieder so heftig, dass ich die Zehen kaum noch bewegen kann wenn ich die Kompri weg lasse.

Habe aber gerade heute den Tipp bekommen, die bestrumpften Beine ab und an mit einer Blumenspritze anzusprühen. Nicht klatschnass aber schon feucht. Das würde wohl gegen die Hitzegefühle helfen.
Versuch macht kluch - sagt man immer ;-)


Wenn du dir Gedanken über einen Lymphomaten machst, dann bedenke bitte: die meisten Kassen zahlen entweder einen Lymphomaten oder manuelle Lymphdrainage. Beides zusammen gibt es nicht.

Für eine Liposuktion wirst du stark und lange kämpfen müssen.
Die gilt nämlich immer noch als Schönheits-OP und nicht als Therapie (auch wenn es das einzige ist was dauerhaft hilft).
Lieber zahlt die Kasse 60 Jahre lang Lymphdrainage und Kompressionsware als eine OP.
Und so eine Kombi aus Capri und Kniestrümpfe kostet immerhin stolze 1500€. 2 im Jahr bekommt man. Hochgerechnet auf die nächsten (sind wir mal gnädig mit der Kasse 40 Jahre)...

@ Bina:

hab 1 Jahr vor dem Klinikaufenthalt lymphen plus bandagieren nur von August bis November 3mal die Woche durchgezogen, weil´s da ja nicht das Problem mit der Hitze im Sommer gibt.
Dann bekam ich die Strumpfhose. Danach nur noch 2mal die Woche lymphen mit Komprihose. Im Frühjahr letztes Jahr dann Lymphklinik.

Im Sommer mach ich von Juni bis August wieder nur 2mal die Woche lymphen. So komme ich meistens gut hin und gönne mir zwischendurch mal ne Erholungsphase, sozusagen Verschnaufpause. :-)

Von Herbst bis Frühjahr trage ich die Kompri konsequent.

Weißt Du eigentlich, dass es schon Kompri-Capri und Kompri-Leggings gibt? ne super Lösung für den Sommer usw. Wir leben ja nicht mehr im Mittelalter.

Nein, die Welt und die Modeindustrie ist modern und bunt. Auch bei den Firmen Medi, Juzo, Jobst und wie sie alle heißen :-)

@ Bina:

also den Lymphomaten möchte ich persönlich nicht, das kann ich nicht vertragen...

ich wollte in die Földi Klinik, aber ich konnte in der Hufelandklinik schneller dran kommen.

War schon 2 mal dort und trotz Chefarztwechsel (bei dem jetztigen liegt der Schwerpunkt leider nicht mehr bei Lymphologie, nur noch Innere Medizin), bin ich dennoch zufrieden gewesen, alle Behandlungen laufen, bis auf paar Kleinigkeiten, noch so wie beim Vorgänger auch.

Leider hab ich keinen Vergleich, war noch in keiner anderen Klinik....
Kompression und Bandagen nerven mich auch oft genug, aber das verbuche ich unter nem schlechten Tag und versuche weiter zu machen.

Wir sterben ja Gott sei Dank nicht an dieser Erkrankung, wenn auch unheilbar, deshalb bin ich auch nicht zuuuuuuu streng zu mir, denn sonst fehlt mir die Lebensqualität und darin möchte ich mich nicht zu sehr eingeschränkt fühlen :)

Ja, das kenne ich, ich hab immer wieder Phasen, wo ich sehr gerne genieße mit Gaumenfreuden und mir das Leben etwas versüße, auch mit Süßigkeiten....lach

Ich fresse mich zwar nicht voll, aber ich bin halt ne Süße und mir fällt es auch bissel schwer auf Nervennahrung und den süßen Geschmack zu vezichten. Hab mich dran gewöhnt, mag besonders alles, was süß ist und schmeckt :-)

Wie gesagt, es ist so wie mit allen Gewohnheiten usw. die man lieb gewonnen hat....ich bin nicht mehr so streng zu mir, sollen die Leute doch klotzen, ist deren Problem :-)

Wenn du den Lymphomaten willst, kannst du ihn nicht auch bei der Krankenkassen beantragen?

@spanish guitar: Vielen Dank für deine tolle Antwort! All das was du beschreibst, kenne ich auch. Ich habe zum Glück noch nicht wirklich starke Schmerzen, dennoch nervt mich das Aussehen der Arme und Beine und ich möchte nicht, dass es noch schlimmer wird. Mit dem Gedanken einer Liposuktion spiele ich seit kurzem. Die offizielle Diagnose habe ich seit Anfang des Jahres. Im Moment mache ich gerade eine Entstauungstherapie, um dann die passende Kompressionsbekleidung zu bekommen.
Aber diese Hitze in Verbindung mit den Bandagen nervt!! Und die Vorstellung, dass ich demnächst jeden Tag diese Strümpfe tragen muß, gefällt mir überhaupt nicht. Vor allem nicht bei solch einem Wetter!! Ich liebe es im Sommer offene Schuhe zu tragen und das sieht ja wirklich doof damit aus! ;-)

Was du ernährungstechnisch erzählst, habe ich auch gehört. Weizen habe ich mittlerweile komplett aus der Ernährung gestrichen, aber der Zucker macht mir weiterhin zu schaffen. Vor allem der Industriezucker. Zum Backen etc. nehme ich mittlerweile schon den unraffinierten Zucker, das ist kein Problem. Es sind eher die Süßigkeiten aus dem Supermarkt an denen ich nicht immer so einfach dran vorbeigehen kann. :-(

Sport treibe ich regelmäßig, unter anderem viel Ausdauersport. Das habe ich schon immer getan und dank der Diagnose weiß ich jetzt auch, warum der Kampf mit dem Gewicht immer so schwer war! Das ist irgendwie eine Erleichterung. Es liegt nicht nur an mir!;-)

Hast du einen Lymphomat? Hast du schon einen Antrag beim Versorgungsamt gestellt?
In welcher Lymphklinik warst du denn? Földi-Klinik?

Hallo Bina,

habe seit 25 Jahren Lipödem und erst vor 10 Jahren die Diagnose bekommen, weil ich dann seit Stadium 2 wirklich auch zunehmende Schmerzen habe.
Übergewicht zu haben und dazu zu stehen ist eine Sache, denn das verursacht keine Schmerzen, aber mit einer schmerzhaften Fettverteilungsstörung als Krankheit zu leben, die nicht heilbar ist, sondern fortschreitet, finde ich für mich persönlich immer wieder ein Kampf mit dem Körper, denn du hast einfach keine richtige Kontrolle darüber.

Ich möchte für die Op kämpfen, um, wenigstens für ein paar Jahre ohne diese Schmerzen und dieses"Bleigefühl" an den betroffenen Körperstellen zu leben...das ist noch ein langer Weg bis dahin, aber ich hoffe der Kampf lohnt sich :)

Ernährungstipps: meine behandelnde Lymphologin hat mir geraten: ausgewogene Ernährung, dennoch weniger Kohlenhydrate, wie zum Beispeil die schlechten Kohlenhydrate Weizenprodukte, Weißmehl und Fabrikzucker reduzieren.

Der dringende Rat von ihr bei ausgeprägtem Lipödem: zusätzliches Übergewicht reduzieren oder vermeiden, ist Gift für diese Erkrankung....

Ich frage mich, wieviele Frauen überhaupt davon wissen, dass Sie diese Krankheit haben und kein ausschließliches Übergewicht? Das würde mich mal interessieren.

achso und was mir an Sport total gut geholfen hat, um eine Linderung oder Erleichterung zu schaffen: Aquajogging, Nordic Walking, Rad fahren, viel laufen...

und wenn es mal wieder schlimmer war, bandagieren hat mir immer enorme Linderung verschafft, auch die KPE in der Lymphklinik 18 Tage lang. Dort wirst du nämlich täglich 6 Tage die Woche bandagiert. Das ist für mich eine enorme Entlastung und Linderung der Schmerzen.

Ansonsten, wenn ich die Kompressionskleidung weglasse, habe ich nach ca. 4 Wochen, vor allem im Sommer eine sichtbare und fühlbare Verschlechterung, aber auch ich schummel ab und zu. Ich fühl mich darin immer eingezwängt, als wärst du ständig in einem zu engen Taucheranzug drin, lach ;o)

Liebe Grüße :)

Vielleicht kann diese Seite einige Informationen liefern.
http://www.lipoedem-hilfe-ev.de/index.php/krankheit-lipoedem

Hallo zusammen,

gibt es hier Betroffene zu dem Thema? Wer kann berichten? Wer hat Erfahrungen? Hatte jemand von Euch schon mal eine Liposuktion? Habt ihr besondere Ernährungstipps?
Würde mich über einen Austausch freuen!