Hallo ihr lieben,
Hab mit diesem problemchen auch meine Erfahrungen. Seit meinen 14 Lebensjahr hatte ich immer schmerzen. Wir dachten es käme von den Hüften was nicht der Fall war. Wussten aber auch nicht was es sonst sein konnte. Seit einem Jahr bin ich in Behandlung und werde ernst genommen. Seit dem sind wenigstens die schmerzen nach gut 20 Jahren erträglicher. Hat bei mit ca 9 Jahren wohl angefangen
Ist nicht schön aber Leute Kopf hoch gibt schlimmeres

Gern geschehen Einzelstückerl. Die Gruppe gibt es nun schon über 2,5 Jahre und sie ist recht beständig, da es immer mal wieder neue Erfahrungen gibt, Tipps was Ärzte und Kompressionsversorgung betrifft usw. Jeder von uns hat schon mehr oder weniger eine Odyssee hinter sich und wir werden alle nicht müde, aufzuhören zu kämpfen.

Danke AngieDU für den Hinweis!
Ich denke man merkt auch aus den anderen Beiträgen, wie viel Unwissenheit und leider auch Desinteresse der Fachleute bei dem Thema immer noch gegeben sind.
Ich kann nur hoffen, dass in Zukunft diese Operationen genauso kein Problem mehr darstellen, wie es die Adipositas-Chirurgie heute schon ist. Denn bei den Folge- bzw. Dauerkostenersparnis liegen diese beiden "Vorsorgemassnahmen" meines Wissens ziemlich gleich auf.
Wenn man die Rückoperationen bei den Adipösen noch dazurechnet, dann sind die Lipödem-Eingriffe um Längen wirtschaftlicher...
Möge sich in dem Bereich bald was vor allem für die Betroffenen zum Guten wenden!

Liebe Hanna!
Dieser kurze Test, den du beschrieben hast, ist eine Überprüfung ob du ein "Ödem" hast, das hat mit einem "Lipödem" (Lip/Lipide = Fett, also eine Fetteinlagerung) keinerlei Zusammenhang und stellt eine Wassereinlagerung im Gewebe dar...
Ödem: https://de.wikipedia.org/wiki/%C3%96dem

Aber für eine Endokrinologin kann der Test auf ein Ödem sehr wohl eine Aussagekraft haben, allerdings in Richtung Ödem, das würde dann nämlich schon in ihrem Fachbereich liegen und dem sollte dann auch nachgegangen werden...

Hmm. Okay, dann sollte ich mir den wirklich mal anschauen. Ich wurde von einer Ärztin (einer zugegebenermaßen sonst auch nicht sehr kompetent wirkenden Endokrinologin) mal so darauf getestet. Danke für den Hinweis.

@ Hanna
Wenn Du den Tv-Bericht geschaut hättest, wüsstest Du das andere Kriterien eine Rolle spielen.
Nicht "zurückflippendes" "Fett" kann auch Wasser sein.

@Deutsche Du kannst mal mit einem Finger in dein Fett "pieksen". Wenn es schnell wieder elastisch "zurückflipst" ist es normales Fett. Wenn es sich erst langsam zurückbewegt, zunächst eine Kuhle bildet, etc. ist das ein Hinweis auf ein Lipödem. (So mein Wissensstand)

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Ich habe mir den Beitrag gerade angesehen und bei dem Foto "Großmutter und Enkelin" musste ich an meine eigene Mutter denken, die 1 zu 1 das Gleiche hatte. Und ich bin auch auf dem besten Wege dort hin.

Jeder Nichtwissende, der die Großmutter sieht oder später Chrissi mit Lipödem im Stadium III, würde sagen sie seien "nur fett" (Entschuldigung für den krassen Ausdruck) und müssten halt abnehmen.

Leider sind unter den Nichtwissenden auch Ärzte, was das ganze nur noch viel schlimmer macht, finde ich. Gerade diejenigen die helfen SOLLTEN schmeißen einem dieselben ausgelutschten Phrasen, a la "Abnehmen", "mehr Sport blablabla" vor die Füße!

Ich frage mich nun auch, wie viele hier in RF gar nicht übergewichtig im klassischen Sinne sind, sondern an ausgeprägten Lipödemen leiden.

Vllt ist das auch der Grund, warum sich die Krankenkassen so drehen und wenden, die momentan einzige effektive Therapie, die Fettabsaugung, in diesen Fällen zu bezahlen. Eben WEIL es vermutlich so viele Frauen gibt, die daran leiden.

Zwar hat dieses Phänomen nun einen Namen und wird endlich als Krankheit erkannt. Aber ich befürchte, es wird noch sehr lange dauern bis das in den Köpfen der Nicht-Betroffenen, Ärzten usw. endlich ankommt :-/

Der Bericht war super, habe ihn auch gesehen und es direkt in unserer Gruppe "Lipödem" hier gepostet. Wer mag, kann gerne "anklopfen", bei uns iset gemütlich und wir tauschen uns respektvoll und vor allem regelmäßig aus.

Himmel, ich wusste nicht, das schon so junge Mädchen davon betroffen sind.
Mit dem Thema werde ich mich auseinander setzen, vielleicht ist man selber betroffen, ohne es zu wissen.

In Absprache mit dem Einzelstückerl möchte ich hier ein Foto-Projekt zu genau diesem Thema ergänzen.
Die Fotografin Corinna Hansen-Krewer hat betroffene Frauen fotografiert und deren Erfahrungen als Bild-Text-Komposition zusammengestellt, in der Hoffnung Frauen mit dieser Erkrankung in ihrem Selbstbewußtsein zu stärken und für ihre Rechte (auf Operation zB) einzutreten.
http://www.soul-feelings.de/lip.html

Gestern wurde in RTL Extra ein sehr interessanten und einfühlsamer Bericht über das Lipödem gebracht...
Da diese Erkrankung hier schon öfter Thema war und viele Frauen auch nicht wissen, dass sie davon ev. betroffen sein könnten, stelle ich hier mal den Link ein, um die Sendung "nachzuschauen"...
Ab der Minute 21 gehts los!
https://www.tvnow.at/rtl/extra-rtl/extra-das-rtl-magazin-2018-folge-015/player?utm_source=RTL&utm_medium=link&utm_campaign=Ganze_Folgen&utm_term=extra-RTL

Besonders berührt hat mich, wie die Betroffene offen über ihren sehr langen Leidensweg erzählt hat und was ihr da schon alles gesagt wurde, bis sie endlich die Diagnose hatte...
Auch über eine mögliche Op und andere Methoden wurde berichtet.
Vielleicht interessiert es ja noch einige von euch?