oh nein "Edelfett" und du bist noch sooooo jung..... das tut mir wirklich aufrichtig leid....

oh nein "Edelfett" und du bist noch sooooo jung..... das tut mir wirklich aufrichtig leid....

LaLunaBIn - geht, sie sind schon fachlicher wie alle anderen. war bis jetzt in der földi klinik und in der klinik in bad säckingen... waren beide von der therapie nicht schlecht. bei mir hat sich aber am gewicht nichts verändert. deshalb sind sie mit ihrem latein relativ am ende...

aber wie gesagt das einzige was mir wirklich hilft ist wasser sport.. leider kann ich den durch meine ausbildung zur heilerziehungspflegerin nicht wirklich regelmäßig prakitzieren... aber das kommt spätestens nach der ausbildung auch wieder ;)

so ich bekenne mich zu einer lip- patientin.. und ich kann mich im wesentlichen nur anschließen.

egal wie du dich bemühst und egal ob du in fachkliniken gehst, ich habe die erfahrung gemacht, dass dich eigentlich keiner wirklich ernst nimmt bzw. dir glaubt...

nach wie vor bekomme ich beratungen was mein essverhalten betrifft, was leider keine ausiwrkung auf mein gewicht hat... jetzt sind sie soweit zu sagen ich soll eine magen op machen? aber ich frag mich halt was dies bringen soll...

ich kann nur allen mit lipödem empfehlen viel schwimmen zu gehen und aqua- fitness empfehlen.. tut gut und ist anstrengender als man denkt. das war bis jetzt das einzige was mir geholfen hat, dadurch konnte ich zehn kilo verlieren....

lieber gruß edelfett

@ rundeFrau

Ich weiß wovon du redest, aber ich denke das hier ist nicht der richtige Ort sich über so eine Krankheit auszutauschen, da mit großer Wahrscheinlichkeit, die meisten hier gar nicht wissen, wovon die Rede ist...am besten du besucht Foren, die sich genau damit auseinandersetzen.Wenn du willst schreibe mir ne Mail, dann helfe ich dir.:)

Ich glaube, ich muß mich schlecht ausgedrückt haben. Ich wollte nur erzählen, was ich über Ödeme gelernt habe, mit der Erfahrung, daß Ärzte ihren Patienten oft Mißt erzählen. Da ich selber keine Ödeme habe, konnte ich das nicht ausprobieren und einfach nur von dem berichten, was ich gelernt hatte. Ich wollte also nur helfen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Das LaLuna das mit der Adipositas in den falschen Hals bekommen hat, tut mir einfach Leid. Da lief auf dem Kommunikationsebene sehr viel schief. Und ich hoffe, daß das langsam ausgestanden ist.

Schade, daß hier das Wissen einer Frau, die aus Erfahrung weiß, wieviel Mißt die Ärzte erzählen und deshalb von dem berichten wollte, was sie hörte, so mißverstanden wurde!

Aber ich wollte hier nun gar nicht in den Mittelpunkt geraten! Und hoffe, daß die Diskussion nun vorbei ist und sich hier nur noch Menschen melden, die unter Deiner Krankheit leiden!

Gute Besserung! Oder Linderung!... Auf jeden Fall, daß es Dir gut geht!
Antje

liebe "Antje ",
ich muss dir leider auch sagen, das du kaum etwas gelernt hast bei deinem Dozenten, obwohl er Arzt zu sein scheint, wie du sagst.
Kannst du Dir vorstellen wie gefrustet wir Lip Patientiennen sind, wenn uns Menschen/Ärzte gegenüber treten, die keine Ahnung von der Krankheit haben?

Ich geb dir mal ein Beispiel:
vor ca. 2-3 Jahren war ich in Zechlin in d. Klinik.
Zum Sportunterricht treffe ich vor dem Zimmer in dem der statt finden soll eine Frau, die ein Arm Ödem hat und dieses Ödem hat die Hand und die Finger auch erfaßt. Da hat das Sanitätshaus, das sie zu Hause versorgt, ihr beigebracht, das Sie um das Ödem auf der Hand in "Schach zu halten", das sie ordentlich viel Druck auf die Hand legen soll mit Watte etc und diese Watte und alles andere ordentlich fest um die Hand wickeln, dann wirds gut. Wurd es natuerlich nicht, denn die Finger schwollen immer mehr an und sie war nun in d. Klinik wegen dem Problem . Warum man ihr in d. Klinik nicht sofort den Mist weggenommen hat , weiß ich nicht.
Ich habe aber von meiner Dame im Sanitätshaus alles gelernt, was es zum Thema Ödem zu wissen gibt. Und es ist schon voellig logisch, je mehr Druck ich auf die Hand gebe und die Finger nicht auch mit Druck versorge, und den Verband auch noch aufs Handgelenk mit Druck belege, das die Lymphe nirgendwohin abfließen ´kann. Die Lymphe kann nur in die Finger, denn alle anderen Wege sind sozus. "abgeschnitten".... sie hat also meinen Rat befolgt und sagte dann selbst, es ginge ich viel besser damit, wenn sie das anders handhabt.

Ich will mich hier nicht als die "Wunderheilerin" aufspielen, aber ich habe selbst in d. Klinik Zechlin chaotische Dinge gesehen die dort gemacht wurden.... ätzend ! Und immer zum Nachteil des Patienten natuerlich. Die 2 Profs. die damals da waren, waren auch noch gegenteiliger Meinung.... nuuuuuuur nervig!
Und die Dame, die mir Lymphdrainage gege ben hat, konnte nicht wickeln...und..und...und...und.....

Es gibt soooooooooooooooooooooooooooooo viel was Scheiße läuft mit dieser Krankheit, das kann sich ein normaler Mensch nicht vorstellen.

Oder kannst Du dir vorstellen, Antje, das ich J E D E !!!!!!! neu verschriebene Kompressionsstrumpshose 4-8x reklamiere und es fast 4 Monate dauert, bis ich eine einigermaßen sitzende Kompressionsstrumpfhose , die nach meinen Maßen angefertigt wurde, bis ich die habe??? Neeeee, kann sich keiner vorstellen.

Deswegen sage ich, es sollen nur die Menschen schreiben, die wissen von was ich spreche.

sorry - aber ich muss la Luna voellig zustimmen.

Schon okay, aber ich habe Dir ja auch geschrieben, war ich medizinisch zum Thema Ödeme gelernt habe. Hilft Dir das ein klein wenig?

Ähm - bitte -


koennten wir vielleicht bei meinem Thema bleiben und diese Themen, die jetzt hier zur Sprache kommen, hat alles nichts mit mir und meinem Problem zu tun.

Koenntet Ihr das nicht in einem anderen Thread besprechen, oder einen eigenen aufmachen ?

Ich mache gerade noch eine medizinisch-therapeutische Ausbildung. Da habe ich gelernt, daß die Ödeme mit der Leber zu tun haben. Nachts bilden sich die Ödeme zurück. Hochlegen hilft, da dann das Wasser in die Venen zurück geht. Wenn ich es richtig im Kopf habe hieß es aber auch, daß entwässernde Lebensmittel wie Spargel oder salzloser Reis helfen sollen.

zu LaLunaBln:
Zudem hatte ich mich super intensiv mit dem Thema Übergewicht und dessen Ursachen bzw. Therapie beschäftigt. DAbei fand ich immer wieder, daß ganz entgegen der langläufigen Darstellungen nur 5 % der Menschen mit Adipositas Stufe III (morbide Adipositas oder BMI über 40) einen genetischen Grund haben. Diese 5% haben eine bestimmte erbliche Krankheit (Den Namen habe ich vergessen), ein Syndrom, das Kleinwuchs, sehr geminderte Intelligenz und schon im Kleinkindalter einen Heißhunger bewirkt, so daß schon das kleine Kind ständig den Kühlschrank leer ißt. Ich habe wirklich verschiedenen Dissertationen evt. gelesen und es war eindeutig, daß alles andere Übergewicht nicht genetisch bedingt ist.
Kennst Du das Krankheitsbild Binge Eating Disorder? Das erklärt, weshalb Diäten bei sooo vielen Menschen kontraproduktiv sind. Ich habe es auch erst vor 2 oder 3 Jahren entdeckt und selbst die meißten Ärzte kennen es noch nicht.

*LaLunaBln*
weißt du bei mir ist das so, das je mehr Druck ich auf die Beine kriege, mein Koerper genau das Gegenteil davon macht. Ist total bloed.... aber das mit dem Blumenzerstäuber das ist ne gute Idee. Und du traegst also diese Arm+Handschuhe auch?
Och menno .... ich finde das toll das du das machst, ich krieg das nicht hin.
Behindert mich unglaublich bei der Arbeit .... aber ich will auch nicht... das ist sicherlich das Hauptproblem. Das sieht sch... aus.

"Seaangel"
ich freue mich fuer dich, denn alles was die Lymphe aus dem Körper treibt ist natuerlich gut und toll. Und ich koennte fast zu 99% sagen, kein Arzt wird dir garantieren koennen, das nun dein Medikament auch fuer eine Verminderung des Ödemes zuständig ist. Denn kaum ein Arzt hat Ahnung von der Lymphe, das ist nicht genau erforscht.

Ich kenne auch gegenteilige Aussagen, das Frauen, die Medikamente gegen Bluthochdruck nehmen, vermehrt Lymphe einlagern.
Wie alles , ist auch dieses abhängig von der Person, die das nimmt und den gesundheitlichen "Geschichten " dazu.

rundeFrau...das war auch nicht die Option, ich bin selbst einigermaßen erstaunt und überrascht über diese "Nebenwirkung" und impliziere daraus einen (zumindest mir) unbekannten Zusammenhang.

"Seaangel"
danke fuer deine Antwort..... verzeih aber ich kann mit deiner Antwort natuerlich nichts anfangen, weil sie nichts mit meiner Krankheit zu tun hat. Es gibt für mich nicht die Option eine Tablette zu nehmen und alles wird gut.


Vielleicht findet sich doch noch eine Frau hier, die mein Problem kennt und dazu etwas sagen kann.

rundeFrau...ich habs ja schon mal geschrieben, ich habe Lymph-Ödeme (nicht Lip) seit beidseitigem Venenstripping. Nun hat sich seit einiger Zeit gezeigt, dass sich mein Blutdruck erhöht hat und ich habe seit ca. 2 Wochen dafür ein Medikament. Der Blutdruck hat sich innerhalb weniger Tage normalisiert und meine Ödeme sowohl an Armen und Beinen sind um ein vielfaches zurückgegangen. Nicht weg, aber erheblich weniger.

Offenbar gibt es da einen Zusammenhang, von dem ich bisher nichts wusste. Habe auch noch mit keinem Arzt darüber gesprochen, ist ja noch ganz frisch.

Ich weiß, das ich schonmal dieses Thema hier hatte, allerdings habe ich zu dem Zeitpunkt über diese Krankheit nur informieren wollen.

Heute möchte ich ausschließlich !!!!!! die "Mit - L E I D E R I N N E N " ansprechen und die Frage an Euch stellen, ob es Euch wie mir ergeht und wie Ihr damit umgeht:

Jetzt fängt die warme Jahreszeit an und ich bemerke sofort das es mir schlechter geht.
Beim Spazieren gehen, zum Beispiel, schwellen die Hand und Finger an, sofern ich keine Handschuhe trage. Die Beine sind super schwer, obwohl ich 3-4x wchtl. zur Lymphdrainage gehe und Kompress.Strumpfhosen trage. Ich fühle mich unbeweglich und da die Beine schwer sind und die Hände anschwellen etc.... hab ich keinen Spaß an Sonne+Bewegung etc.... das widerum ist aber wichtig um die Lymphe a) anzuregen und b) meinem Gewicht nicht förderlich wenn ich nichts mache.

In den vergangenen Jahren habe ich im Hochsommer meist zu Hause mit zugezogenen Gardinen gesessen, kalte Umschläge um die Beine und Beine hochgelegt und auf den Abend gewartet. Da wird es hier im Norden zumindest meist etwas kuehler und dann begann meist erst mein Tag. Dann habe ich etwas unternommen. Aber ich erfreue mich nicht des Sommers, fuer mich bedeutet es Zeit des Leidens.

Wie ergeht es Euch ?
Wie geht Ihr in der Partnerschaft damit um?

Und bitte, schreibt nur etwas dazu, wenn es Euch wie mir ergeht. Ich habe nichts davon wenn Ihr schreibt, Ihr kennt die Probleme nicht !!