Fibromyalgie und Autoimmunerkrankung

Ihr Lieben, hat vielleicht jemand von euch auch diese Kombi?
Ich habe systemischen Lupus seit meiner Jugend und seit über zwanzig Jahren Fibro zusätzlich. Meine Erfahrungen mit Ärzten sind nicht so toll, obwohl Rheumatologen dabei waren. Ich fühle mich nicht ernst genommen - so wie wahrscheinlich viele andere Patient*innen.

Seit Corona mich ein paar mal erwischt hat (plus drei Impfungen), geht es rapide schlechter mit meiner Gesundheit. Nur kann mir niemand helfen, weil ich seit einiger Zeit mehr und mehr Medis nicht vertrage. Nun habe ich kürzlich von einer neuen Studie der Uni Würzburg gelesen, die feststellt, dass die Fibro-Schmerzen mitnichten etwas mit einem „Schmerzgedächtnis“ zu tun haben, sondern vorhandene Antikörperkomplexe an die peripheren Nerven andocken und dort Schmerzen verursachen.
Die Schmerzattacken sind also eine Folge nachweisbarer neurologischer Störungen und nicht psychischer Natur.
Bisher habe ich spezielle Antidepressiva bekommen, die offenbar - wenn auch eingeschränkt - gewirkt haben. Jetzt bin ich der Ansicht, sie haben eigentlich nichts bewirkt, sondern die Schmerzen wurden mir nur einfach gleichgültiger …

Ich würde gern mit anderen Betroffenen darüber diskutieren - was hat bei euch funktioniert, was nicht und was denkt ihr zu den neuen Ergebnissen?

Hier der Link:

https://www.uni-wuerzburg.de/aktuelles/einblick/single/news/fibromyalgie-autoantikoerper/

BTW: Ich habe auch noch eine Studie gefunden, die aussagt, dass Frauen genetisch begründet einen viel höheren Anteil an Patienten mit chronischen Schmerzen stellen. Stichwort „Gendermedizin“…

https://journals.lww.com/pain/fulltext/2025/03000/epigenomic_landscape_of_the_human_dorsal_root.16.aspx

Antidepressiva machen nicht "gleichgültig" gegen Schmerzen. Sorry, das ist wirklich Blödsinn. Sie mögen als Placebo gewirkt haben, das ist aber etwas anderes.

Castrop-Rauxel, du hast im Grunde recht.

Ich habe nicht richtig formuliert. Ist auch etwas schwierig.
Ich denke, dass die AD in der Schmerzwahrnehmung etwas verändern könnten - das sollten sie in diesem Fall auch und haben damit die m. E. diskutable These des „Schmerzgedächtnisses“ unterstützt (was mich sehr an Verzweiflungsdiagnosen wie „Hysterie“ oder „vegetative Dystonie“ erinnert). Der Wirkstoff Duloxetin wird dementsprechend als Medikament bei Fibromyalgie genutzt. Warum es so wirkt, ist meinen behandelnden Ärzten allerdings nicht klar - vielleicht haben sie es auch nur nicht kommuniziert, das ist dann ein klarer Fehler gegenüber den Patienten…

Eventuell blockiert es Andockpunkte für die von mir vorher genannten Antikörper am peripheren Nervensystem. Das wäre natürlich von Vorteil.
Aber mein Punkt ist, dass damit weder die Antikörperentstehung noch die dadurch verursachten Entzündungsvorgänge behoben werden. Systemklempnerei statt Heilansätzen ärgert mich immer sehr.

Ich habe "erst" seit gut 4 Jahren die Diagnose Fibromyalgie oder Chronisches Schmerzsyndrom. Studien habe ich kaum gelesen. Für mich ist es eher ein "was funktioniert und was nicht".
Das einzige, was ich wirklich weiß, dass Ärzte (egal welches Fachgebiet) dem sehr unwissend gegenüber stehen. Die zuverlässigste Reaktion, wenn ich versuche mir neuen Rat zu suchen, ist ein Schulterzucken.
AD, die ja wirklich das erste sind, was man an die Hand bekommt, funktionieren für mich nur soweit, dass sie helfen, mit dem Schmerz umzugehen- ihn nicht aktiv reduzieren. Gleichgültigkeit trifft es nicht, es ist eher eine reduzierter psychischer Stress. Weniger Reiz des Stresszentrums=weniger
Schmerz, da diese Zentren im Gehirn vernetzt sind.
Mir am logischsten erscheint der Ansatz: Fehlschaltung im Gehirn aufgrund unbekannter Ursache. Folge: Gehirn erkennt Schmerz. Produziert ihn quasi ohne organisches Problem an beliebiger Stelle, was die Behandlung so schwierig macht, da die Ursache (wo liegt die Ursache in der Fehlschaltung?) Nicht bekannt ist. Bekannt ist nur, dass Muskulatur, Sehnen, Bänder und Psyche betroffen sind. Unglaublich vielseitige Symptome ....
Für jemanden, der nicht betroffen ist, oft nicht nachzuvollziehen.

Bei mir läuft das ganze relativ ohne Entzündungszeichen (was ja auch typisch zu sein scheint ). Ich habe eine lange orthopädische Vorgeschichte. Bisher keine bekannte Autoimmun-erkrankung... wobei ich da durchaus etwas in Betracht ziehe. Die Schmetterlingsrötung könnte ein Hinweis sein, aber... Ja nun.

Es gibt schmerzfreiere Zeiten, beinahe gute ... diese sind allerdings kaum abhängig von der Einnahme irgendwelcher Medikamente. Sondern liegen tatsächlich in mir (Psyche, Tagesform, Erleben etc)

Nachtrag ... die Bildung der Antikörperkomplexe, welche an die Nerven andocken, wäre für mich eine logische Erklärung für die Fehlschaltung. Die falsche Auslegung von Signalen und Kopplung von Schmerz und Stress - bedingt durch die Antikörper.
Klingt das jetzt noch logisch???? 😅😵‍💫

Ich hab auch eine leichte Autoimmunerkrankung, aber bei "Schüben" kommen Muskelschmerzen dazu. Ich interpretiere das immer als Warnsignal meines Körper, dass "Action" ansteht und ich mich ausruhen muss, um zu verhindern tiefer in den Schub hinein zu rutschen. Meiner Erfahrung nach kann man die Schübe mit richtiger Ernährung, sanfter Bewegung (besser nicht "so richtig" anstrengen, weil das Schübe auslösen kann) und Ausruhen/Ruhephasen, sobald man einen von weitem spürt, in ihrer Schwere deutlich reduzieren.

Die Diagnose Fibromyalgie bekommen ja viele, wenn die Ärzte anerkennen: Der/die hat Schmerzen, aber wir haben KEINE Ahnung weshalb. Es ist eine Art "Sammeldiagnose", die auf Basis der Symptome in Unkenntnis der Ursache gestellt wird. Von daher haben 50 Fibromyalgie-Patienten vermutlich 20 verschiedene Krankheiten - nur keine von diesen 20 Krankheiten kann man bisher ausreichend diagnostizieren und behandeln. Wenn es was Neues gibt, das bei dir passen könnte, geh dem nach, warum denn auch nicht. Man möchte ja vielleicht was finden, was es besser macht.

Nimmst du regelmäßig was gegen den Lupus, was in dein Immunsystem eingreift? Wenn ja, macht dich das anfälliger für alle andere Arten von Infektionen in deinem Körper (was Mist ist und die Symptome auslösen könnte) und wenn nein, dann tanzt vermutlich in regelmäßigen Abständen dein Immunsystem Mambo, weil es dazu neigt überzureagieren und das könnte die Symptome auslösen. Es ist ein feiner Grad, das richtig zu "kalibieren", damit die Lebensqualität gut ist.

Hallo zusammen,

Hab da mal ne Frage.
Hat jemand von euch im Bezug auf Fibromyalgie Erfahrung mit MSM? Ich weiß zu MSM gibt es hier auch bestimmt irgendwo nen Beitrag, finde ich aber gerade nicht. Bin selber Gott sei Dank nicht betroffen. Aber im Bekanntenkreis sind welche die sehr leiden.

Danke schon mal im voraus

Ich habe auch eine Frage, wie kann man die Schübe mit der richtigen Ernährung beeinflussen?

Da gibt es Bücher drüber, was man am besten machen soll, um mit Nahrungsergänzungsmitteln und Ernährung Autoimmunerkrankungen zu bremsen. Aber so ganz grob: Tendenziell Low Carb ernähren, weil schnelle Kohlenhydrate (inkl. Zucker) den Körper immer mal "schubweise" mit zuviel Energie versorgen, die das Immunsystem auch in Autoimmunschübe umwandeln kann. Kohlenhydrate speziell dann meiden, wenn man sie nicht verbrennt, also an "faulen Tagen". Außerdem ist alles gut, was auch Entzündungswerte reduzieren kann (z.B. grüner Tee, Hagebuttentee oder Beeren). Es macht außerdem Sinn darauf zu achten genug Vitamin C, B-Vitamine und Omega-3 zu sich zu nehmen. Die Eisenwerte sollten im grünen Bereich gehalten werden und es kann auch Sinn machen Selen zu sublementieren (alternativ, eine kleine Menge Paranüsse pro Tag zu essen).

Ich trinke z.B. selbstgemachte Zitronenlimo (mit Süßstoff), esse öfter mal Lachs und versuche Brokkoli oft in meine Ernährung einzubauen. Im Grunde am besten mal schauen, was vorteilhaft ist und das davon, was man gerne isst, regelmäßig in den eigenen Speiseplan aufnehmen. Und sich selbst beobachten, wie man sich so am Tag vor Schüben ernährt hat und versuchen daraus zu lernen, was man eher meiden sollte. Grobe Liste z.B. hier: https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/die-ernaehrungsdocs/entzuendungshemmer104.pdf

Die entzündungshemmende Wirkung ist ja gerade bei Autoimmun-erkrankungen wichtig. Bei der "klassischen" Fibromyalgie ( die es ja eigentlich so nicht gibt) spielt das keine Rolle, da die Entzündungswerte nicht erhöht sind.
Da habe ich für mich festgestellt, dass Magnesium, die B-Vitamine und Vit D relevant sind.
Ich warte jetzt noch auf einen Termin beim Gyn, um abzuklären, inwieweit die Wechseljahre mit reinspielen. Irgendwas müssen die in meinem Körper auch anstellen und da das die einzigen einzigen gravierenden Auffälligkeiten sind, die ich im Angebot habe... Versuch macht kluch... oder so.
Außerdem versuche ich noch eine kleinere Baustelle in Angriff zu nehmen, die eine Entzündung verursachen möchte und ständig ins Schmerzzentrum triggert.

Was sehr gut funktioniert, ist Bewegung ohne Belastung. Wurde ja bereits erwähnt.
Ein individueller Mix aus Ruhephasen und Bewegung. Mit der Zeit kriegt man ja ein Gefühl dafür, was wann angebracht ist.

Und diese sch.... Akzeptanz. Wenn ich mir noch einmal anhören muss, dass Akzeptanz ein wichtiger Schritt auf dem Weg ist... schreie ich. Yo, ich beschließe jetzt, zu akzeptieren, dass meine Leistungsfähigkeit, Muskelkraft und allgemeine Belastbarkeit, der einer vom Wind attackieren Pusteblume, die bereits alle Kinder in die Welt entlassen hat, ist und dann wird das....
Aaaargh!
Ärgerlicherweise geht es mir in "gelasseneren" Phasen tatsächlich besser. Ich finde bloß den verdammten Knopf nicht.

Hat schon jemand Erfahrung mit der DiGA HelloBetter Chronische Schmerzen?
Habe den Zugangscode schon hier liegen...

@Rheinland-Pfalz Vielleicht ist Akzeptanz das falsche Wort für dich. Ich "akzeptiere" auch meine miesen Phasen nicht als Normalzustand, aber wenn sie auftreten, bin ich geduldig mit mir, weil ich weiß, sie sind nicht meine "Schuld", soll heißen, ich mach mir nicht noch mehr Stress. Aber Akzeptanz würde beinhalten, dass ich nicht mehr daran arbeite, dass es besser wird. Und das ist definitiv nicht der Fall.

Gerade gehts mir z.B. super d.h. mein Körper kann auch anders. ;)

@Wittmund
Danke für die Infos

@Rheinland-Pfalz, diese „Akzeptanz“ geht mir auch auf den Geist. Als ob ich mir als Patient eine Krankheit aussuche und die Symptome nur habe, um regelmäßig Ärzte besuchen zu dürfen 😠
Mittlerweile bin ich mal wieder „arztmüde“. Das wird einem dann auch wieder angekreidet. Wie man‘s macht…
Ich muss mit der Krankheit leben. Punkt. Schließlich muss ich irgendwie an Geld zum Leben kommen, ich möchte so autark wie möglich sein, ich möchte Spaß haben, schöne Dinge sehen und erleben - und dann kommt mir jemand, der mir nicht helfen kann, mit der „Akzeptanz“. Danke fürs Gespräch. 😤

@Wittmund, bei mir sind es mittlerweile Phasen, die nur ein wenig besser oder schlechter sind, das Level hat sich irgendwo ziemlich weit oben eingependelt. Das Alter macht leider nichts besser - außer, dass die Ärzte jünger werden 🥳

@Wittmund
Im Großen und Ganzen akzeptiere ich ja, kann annehmen, dass es gut und schlechte Phasen gibt. Seit gut 30 Jahren sind Schmerzen Teil meines Lebens. Dennoch hat doch jeder Zeiten, in denen man das einfach so nicht will und nochmal versucht Hilfe zu finden. In denen es einen mehr belastet. Man kämpft nicht ständig gegen den Schmerz, aber gegen Ärzte, die mal wieder nur die Schultern zucken ...
Habe gestern den letzten Bericht gelesen: ausgeprägtes Fear Avoidens Belief....
Das übliche: Krieg dich in den Griff, irgendwie selbst schuld.

Nein, ich bewege mich nicht weniger, weil das Schmerzen auslösen könnte. Ganz im Gegenteil. Aber Bewegung und außergewöhnliche Belastungen sind nicht das Gleiche und bei größerer Belastung folgt mehr Schmerz. Liegt aber nur an meinen Ängsten .... Danke!!!

Aaaaargh!!!

@ Neustadt ....
Diese Arztmüdigkeit kann ich so nachfühlen.
Der Wunsch ist nicht groß, einfach nur etwas leben. Es geht nicht mal um Schmerzfreiheit. Nur ein Maß, mit dem man umgehen kann...
Ernstgenommen werden, würde schon reichen.

Meine Beobachtung ist immer: Sobald es keine Krankheit nach Schema F ist, wird sich einfach wenig von der Arztseite her gekümmert. Und gerade Autoimmunerkrankungen sind wirklich auch noch kaum erforscht. Die Ärzte wissen einfach nicht genau, wie das Immunsystem eigentlich funktioniert. Man weiß etwas, aber eben auch ganz Vieles nicht.